UNE ASSOCIATION POUR FAIRE SORTIR
L’HYPOPHOSPHATASIE DE L’OMBRE
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L’association en quelques mots…
Nom de l’associationHYPOPHOSPHATASIE EUROPEStatut juridiqueAssociation de droit local Alsace-Moselle (loi 1907)
Inscription au registre des associations du Tribunal d’Instance de Huningue le 13/07/04 sous les références Volume 23 Folio N°41.Télécharger ici l’intégralité des statuts
Adresse du siège social16, rue Barbanègre F – 68330 HUNINGUEContact E.mailSite web françaisCoût de l’adhésion- Cotisation simple 15 €
- Cotisation soutien 30 €
Télécharger ici le bulletin d’adhésion
Dons66 % de votre don à Hypophosphatasie Europe est déductible de vos impôts dans la limite de 20 % des revenus imposables.
Les dons par prélèvement automatique mensuel sont possibles.
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Quand et par qui a-t-elle été créée ; quel est le nombre d’adhérents ?
Hypophosphatasie Europe a été fondée le 5 mai 2004 par Steve Ursprung, un malade atteint d’hypophosphatasie, avec l’aide de parents de malades et d’amis. Lors de l’assemblée générale du 24 novembre 2012, l’association comptait 134 adhérents dont une vingtaine de familles et de malades.
Le cheminement vers la création de l’association dut mettre deux ou trois années. Cela est venu s’inscrire après une période d’une dizaine d’années durant lesquelles je n’avais pas envie de parler de ma maladie. Au bout de cette période, je me suis senti prêt à faire le pas. J’ai eu envie que cela change [...]. J’ai alors pensé que pour faire sortir l’hypophosphatasie de l’ombre, il fallait médiatiser le combatLe jour où Steve m’a contactée pour faire partie des membres fondateurs de l’association, j’ai accepté tout de suite, mais je ne savais pas vers quoi je me dirigeais !Pourquoi est-il important d’adhérer ?
Adhérer, c’est :
- nous permettre de renforcer le poids de l’association auprès de ses interlocuteurs,
- nous donner les moyens de continuer à soutenir la recherche,
- nous aider à soutenir les malades et leurs proches dans leur quotidien.
Télécharger ici le bulletin d’adhésion
J’ai adhéré pour aider une amie qui a eu ses trois enfants malades. C’était la seule famille sur la région lyonnaise. Sincèrement, quand elle m’a parlé de cette association, je n’ai pas réfléchi, je lui ai dit compte sur moi… Cette adhésion a changé mon regard sur ma vie.J’ai voulu adhérer à Hypophosphatasie Europe pour permettre à cette association de se développer, de se faire connaître et de faire connaître cette maladie orpheline qui nous a enlevé notre premier trésor…Pourquoi j’ai adhéré à l’association ? Parce que j’ai fait la connaissance du papa d’un petit garçon atteint d’hypophosphatasie qui était en classe avec ma fille et parce que j’ai moi-même une maladie orpheline. -
Comment fonctionne t-elle et quels sont ses objectifs ?
L’association fonctionne avec les instances suivantes :
- une assemblée générale (A.G.) qui définit les grandes orientations et le budget pour l’année à venir ;
- un conseil d’administration (C.A.) qui est élu par l’A.G. (11 membres) et qui veille au respect des décisions prises par celle-ci. Le conseil d’administration a une particularité : il se compose à la fois de malades et proches de malades, mais aussi de personnes issues de la société civile non concernées par la maladie. Les membres sont tous bénévoles. Avoir un conseil d’administration « mixte » a été, pour Hypophosphatasie Europe, une réelle force.
- un bureau (Président, Secrétaire, Trésorier et Assesseurs) élu par le C.A. Il administre le quotidien.
A ce jour, l’association n’a aucun salarié, mais face à la notoriété acquise et aux sollicitations internationales, l’association a décidé de se faire aider par des consultants pour les tâches ne pouvant être assurées par les bénévoles.
Ce que j’ai vécu au sein de l’association ? Beaucoup de moments de partage, d’émotion, d’espoir, de convivialité. Un investissement personnel selon mes possibilités, mais avec toujours la volonté de suivre pas à pas les différents projets… Des projets menés avec rigueur et professionnalisme, mais dans un esprit convivial et familialLa chance qu’on a eue, c’est d’avoir voulu un conseil d’administration composé de personnes de milieux professionnels très divers, directement concernées ou pas du tout concernée par l’hypophosphatasie. J’ai le sentiment que cela a créé une dynamique interne très innovante….Un autre point fort du fonctionnement du conseil d’administration a consisté à ne jamais remettre en question les décisions qui sont prises. C’est pour tous un choix d’organisation clairement assumé [...]. Dès lors qu’une décision est actée, elle est très rapidement mise à exécution. Ainsi les membres ont le sentiment que les choses décidées avancent.Le conseil d’administration, dans sa forme atypique, a été, est, et sera toujours un organe extrêmement utile et important pour prendre toute la mesure des choix que nous avons faits hier et que nous continuerons à faire demain.L’article 3 des statuts précise les objectifs poursuivis par Hypophosphatasie Europe :
- regrouper à une échelle européenne toutes personnes confrontées à
l’hypophosphatasie ; - apporter aux malades atteints et à leur famille les informations et le soutien nécessaire dans leurs difficultés qu’elles soient médicales, sociales ou morales ;
- suivre l’évolution de la recherche et des avancées scientifiques concernant cette maladie ;
- participer à tout regroupement associatif œuvrant dans le domaine des maladies génétiques ;
- soutenir des programmes d’études scientifiques et de recherche sur l’hypophosphatasie, financièrement ou par tout autre moyen ;
- mettre en place des actions de lobbying afin que des moyens soient consacrés à la recherche sur la maladie au niveau national et européen ;
- médiatiser la maladie auprès du grand public et du monde médical et paramédical ;
- œuvrer pour la reconnaissance de la maladie.
Ce qui m’a incitée à rejoindre les rangs de l’association : la détermination et le dynamisme de son président ainsi que la volonté d’apporter une aide, si petite soit-elle, pour soutenir la recherche, dans l’espoir de trouver une thérapie efficace…Tout ce travail a été fait pour que le plus grand nombre de malades puisse bénéficier un jour d’un traitement… Notre association ne se bat pas pour « un » malade mais pour « tous les malades »Avec le recul, je me suis rendu compte que, même en démarrant avec rien, on peut faire de très grandes choses avec la volonté. -
Comment et par qui est-elle financée ?
L’indépendance et la capacité d’action reposent essentiellement sur les adhésions payées par nos adhérents et autres membres bienfaiteurs et sur la générosité du public, à l’occasion des opérations de collecte que nous organisons régulièrement.
Dans le cadre de la démarche de transparence voulue par le conseil d’administration, tendant à instaurer avec ses membres et donateurs un véritable climat de confiance, Hypophosphatasie Europe s’attache à informer régulièrement ceux-ci de la façon dont les cotisations et les dons sont utilisés. Ainsi, au quotidien, les administrateurs veillent-ils à limiter, au maximum, les frais de l’association afin que la quasi totalité des dons collectés permette de financer, en premier lieu, des projets de recherche et des actions qui contribuent à changer la vie des malades.
Cette transparence financière voulue dans notre communication permet aux adhérents qui ne sont pas autant impliqués que nous et qui suivent d’un peu loin notre action, de voir ce qui est réellement fait avec l’argent mis à notre disposition et de vérifier qu’il n’est pas dépensé à tort et à travers. C’est important pour nous, membres du conseil d’administration, et primordial pour moi qui suis actuellement le trésorier. -
Qui compose le conseil scientifique international et quel est son rôle ?
Depuis 2008, la présidence est reprise par le Pr. Agnès Bloch-Zupan et il se compose aujourd’hui de 12 membres. En 2004, un premier conseil scientifique international a été créé sous la présidence du Pr. Etienne Mornet.
Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
(France)
Pr Etienne MORNET
(France)
Dr Martine LE MERRER
(France)
Dr Geneviève BAUJAT
(France)
Dr Agnès LINGLART
(France)
Pr Jean-Pierre SALLES
(France)
Pr José Luis MILLAN
(USA)
Pr Per MAGNUSSON
(Suède)
Pr Hermann GIRSCHICK
(Allemagne)
Dr Christine HOFMANN
(Allemagne)
Pr Hideo Orimo
(Japon), M.D, Ph.D
Pr Andrea SUPERTI-FURGA
(Suisse)
Dès que j’ai eu le feu vert du président de l’association pour constituer ce conseil scientifique international, j’ai contacté une série de collègues américains, suisses, allemands, français pour leur proposer de participer à cette instance consultative auprès du conseil d’administration. Ils n’étaient pas des « spécialistes » de cette maladie, mais il s’agissait de personnes connues et reconnues dans leur domaine et dont je savais qu’elles pourraient apporter leur expertise des maladies génétiques, osseuses ou dentaires.Mon rapprochement avec cette association a été motivé par mon intérêt médical et scientifique. En tant que médecin-chercheur, je ne peux que saluer l’important travail effectué par les bénévoles des associations, travail qui a largement contribué de façon très rapide à accroître la connaissance de l’hypophosphatasie ces dix dernières années.Qu’il y ait un représentant du Centre de Référence des maladies osseuses constitutionnelles m’apparaît tout à fait légitime. De plus, c’est toujours très agréable et intéressant d’être en lien avec des expériences européennes et internationales et de pouvoir échanger.Avoir un conseil scientifique international sur lequel s’appuyer dans ses actions en direction de la recherche et de la médecine entrait dans une logique partenariale évidente pour Hypophosphatasie Europe. En effet, celle-ci a toujours considéré comme naturel de collaborer activement avec les médecins et les chercheurs, ceux-ci constituant à ses côtés :
1/ une vraie force d’intervention, du fait :
- de l’apport conséquent qu’il permet en matière de réflexion et de réalisation des projets envisagés ;
- de sa capacité à expliquer, à échanger et à partager ses informations ;
- de sa capacité à évaluer, en toute connaissance de cause, les projets de recherche qui y sont déposés ;
- du rôle de diffusion de l’information et de représentation que certains de ses membres sont amenés à jouer auprès des sociétés savantes et de la communauté médicale et scientifique.
2/ une garantie de compétence et de sérieux du fait :
- de la présence, en son sein, de personnalités scientifiques et médicales de premier plan, connues et reconnues ;
- de son engagement et de sa réactivité pour mettre en œuvre la politique scientifique et médicale décidée.
Lorsque j’ai rejoint les rangs d’Hypophosphatasie Europe, la première question qui m’a été posée a été : qu’est-ce que l’association pourrait faire pour aider la recherche sur cette maladie ? J’ai alors suggéré que celle-ci puisse parrainer l’organisation d’une conférence mondiale sur les phosphatases alcalines en général, afin de pouvoir regrouper tous les scientifiques qui travaillent sur le sujet, ce qui incluait, bien sûr, l’hypophosphatasie.Les personnalités du conseil scientifique international sont sollicitées en fonction des besoins : répondre aux questions, à des demandes de patients, donner leur avis sur le financement potentiel de travaux de recherche, collaborer à la rédaction d’une plaquette d’information, apporter leur regard, leur lecture, leur point de vue par rapport à leur spécialité. -
Est-elle reconnue par ses pairs ?
L’une des premières ambitions d’Hypophosphatasie Europe a été de faire connaître et reconnaître l’hypophosphatasie dans le champ des maladies rares et du handicap.
Mission accomplie pour notre association qui est membre de l’Alliance Maladies Rares (depuis 2004), membre d’Eurordis (depuis janvier 2007) et inscrite officiellement sur le site Orphanet (depuis mai 2007).
Hypophosphatasie Europe a été, par ailleurs, nommée en la personne de son président, à Londres à l’European Medecines Agency (EMA) en mars 2010. Cette nomination ayant pour objectif de participer, en qualité d’expert et d’association représentative, aux différentes étapes menant à la commercialisation d’un traitement.
Elle est également, depuis novembre 2011, signataire d’une convention avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, ce qui officialise sa qualité de « partenaire » et les liens étroits de collaboration jusqu’alors entretenus avec le Centre de Référence National Odontologique.
Je sais qu’Eurordis mène des actions de lobbying particulièrement ciblées et pointues en vue d’obtenir, chaque fois que c’est possible, la mise sur le marché de médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies raresL’intérêt d’être présent au sein d’instances associatives représentatives, c’est que cela permet de se tenir régulièrement informé des actualités législatives relatives à la vie quotidienne des malades et de leurs familles, tant au plan national qu’européenQuel chemin parcouru tout de même, depuis nos débuts, où l’hypophosphatasie était encore trop souvent méconnue à la fois des médecins et des scientifiques, mais aussi des malades eux-mêmes [...] Aujourd’hui, cette maladie est toujours aussi rare, mais elle est mieux connue et reconnue… -
Quelles actions dans le domaine du lobbying ?
Hypophosphatasie Europe milite en faveur de la préservation des droits les plus élémentaires des malades et ce, à un niveau national et européen. Dans ce cadre, elle :
- envoie, quand c’est nécessaire, des courriers aux membres du gouvernement, aux députés et sénateurs pour sensibiliser, alerter, défendre, soutenir ;
- répond aux différents « appels à signatures » qui lui sont soumis ;
- informe ses adhérents des textes législatifs en vigueur et des modalités d’application ;
- représente ses adhérents au sein des instances nationales ou européennes amenées à monter des projets, à traiter de sujets en lien avec la vie des malades, à prendre des décisions dans les domaines de la santé, de la recherche.
Les associations de malades ont bien compris qu’une association isolée avait peu de pouvoir, mais qu’un regroupement d’associations avait son mot à dire, en particulier vis-à-vis des pouvoirs publics.[...] C’est très certainement grâce à la fédération de ces associations de malades et grâce aux patients concernés que les maladies rares ont vu arriver en France, la mise en place du « plan national maladies rares qui a permis aux professionnels de santé de s’inscrire dans cette dynamique…Cela fait totalement partie de notre travail d’association de patients de secouer un peu le cocotier quand il faut que cela bouge. -
Quelles actions dans le domaine de la communication ?
La démarche de communication d’Hypophosphatasie Europe se décline via les supports et actions suivantes :
- un logo atypique et souriant ;
- une plaquette de présentation en français, anglais, allemand, espagnol ;
- un journal d’information, l’Hypopapote ;
- un site web en français et en d’autres langues européennes ;
- des panneaux d’exposition en trois langues ;
- des campagnes d’information régulières auprès du grand public et des médias ;
- un livre de 312 pages : Hypophosphatasie, de l’ornière au gué… l’histoire d’un combat.
En matière de communication, c’est très important de répondre « présent » : de créer un site, d’écrire des articles, de solliciter des sponsors, d’aller à la rencontre des gens…Il faut soigner la communication… J’ai toujours voulu avoir des dépliants de qualité à remettre lors de mes rendez-vous. Ces plaquettes d’information sont une carte de visite. C’est de la crédibilité que tu poses sur la table, avant même d’avoir ouvert la bouche.Je pense que si l’association n’avait pas existé, les choses n’auraient pas bougé comme elles l’ont fait. Pour toute maladie rare, il faut vraiment mettre des coups de pieds dans la fourmilière pour que ça bouge, sinon rien ne bouge !
Nos actions…
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