QUESTION ÉCRITE A MME MARISOL TOURAINE
Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des députés et sénateurs français, initiée par l’association, M. Patrick HETZEL, député du Bas-Rhin, vient d’envoyer une question écrite à Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes.
Dans son courrier qui date de début février 2015, le député exprime son désir de connaître les intentions de la ministre en ce qui concerne l’hypophosphatasie notamment par rapport aux 4 dossiers prioritaires pointés par l’association à savoir :
- Reconnaître le 30 octobre comme la journée officielle de lutte contre l’hypophosphatasie
- Inscrire l’hypophosphatasie dans les maladies pour lesquelles un diagnostic précoce systématique est réalisé à la naissance
- Favoriser l’accès, dans les meilleures conditions financières et sur tout le territoire, aux traitements et médicaments, dès leur mise sur le marché.
- Mettre en place un 3e Plan National Maladies Rares avec des moyens financiers adéquats pour les 5 prochaines années.
Affaire à suivre…
Je salue l’initiative de Monsieur le Député qui s’intéresse à notre cause !
c’est un encouragement pour notre association !
Espérons que Madame la Ministre répondra positivement aux attentes des malades et leurs familles !
J’attends avec impatience la suite donnée à ce courrier !!!!!
La maman d’un malade !