La présidente d’Hypophosphatasie Europe a des contacts réguliers avec les malades et leur famille. Elle se rend aussi disponible que possible pour remplir ce rôle avec cœur et engagement.

Etant une bénévole et une maman d’un enfant qui souffre d’Hypophosphatasie, elle ne disposait pas forcément de tous les outils pour y parvenir comme elle le souhaitait.

Grâce à la formation à l’Éducation thérapeutique du patient qu’elle vient de suivre, elle a acquis de nouvelles compétences indispensables.
« j’ai surtout bénéficié de la force d’un groupe extraordinaire. Depuis le mois de janvier 2021, j’attendais avec impatience mes cours un samedi sur deux pour retrouver mes 10 collègues. Tous parents bénévoles, touchés par une pathologie rare différente, nous avons pu échanger, discuter, comparer nos situations et aussi bâtir des projets communs pour faire avancer la prise en charge des malades. »

C’est en nous rassemblant que nous pourrons faire évoluer les choses dans le quotidien des malades !

Un grand merci !