LES MEDIAS PARLENT DE LA MARCHE MALADIES RARES !!
Le dimanche 15 juin soit dans moins de 10 jours maintenant, la marche Groupama vaincre les maladies rares se déroulera dans tous les départements de France et notamment dans le Grand Est. Rappelons que dans le Haut-Rhin c’est Hypophosphatasie Europe qui a été retenue pour être bénéficiaire de la collecte réalisée durant la marche.
> En savoir plus sur la marche (horaire, lieux, circuit…) en cliquant ici
Les Dernières nouvelles d’Alsace annonce la marche :
Le Journal l’Alsace annonce la marche :
Le dernier SAM Magazine ! y consacre un bel article. Merci de votre soutien !
L’Echo Mulhousien annonce aussi la marche !
Lundi 2 juin s’est tenue une présentation de cette initiative et des associations partenaires devant quelques salariés et responsables de Groupama Grand Est à Schiltigheim (67) et 1 seul journaliste alors que plusieurs dizaines étaient invités !
Merci à l’Est Agricole de s’être déplacé et d’avoir couvert cet événement. Dans les maladies rares, le combat est quotidien même pour se faire entendre parfois. Heureusement une conférence de presse dans le Haut-Rhin aura encore lieu et France 3 Haute-Alsace fera un reportage sur l’association.
Découvrez en exclusivité l’article :
Fondation Groupama pour la santé
Marcher pour aider à vaincre les maladies rares
Bien qu’elles concernent 3 millions de concitoyens, ces maladies sont qualifiées de rares, très rares et orphelines. Particulièrement invalidantes, elles heurtent de surcroît leurs victimes à des incompréhensions majeures tant dans la société que dans le corps médical, faute de diagnostic et qui, désarmé, ne soupçonne souvent même pas leur existence.
Il faut dire que 7000 maladies rares différentes sont répertoriées à ce jour.
C’est pourquoi, sensibilisée par leur caractère gravissime, particulièrement pénible et contraignant à vivre tant pour les patients que pour leur proche entourage, la Fondation Groupama pour la Santé, composée de scientifiques et de bénévoles salariés, élus ou adhérents de Groupama, a décidé d’organiser une grande journée de solidarité. Car ces maladies qui ont dans 80 % des cas des causes génétiques, ont besoin de soutien pour financer une Recherche scientifique dont les moyens sont parfois dérisoires pour identifier, élucider et solutionner le problème de santé.
Dimanche 15, à Ernolsheim sur Bruche et à Dornach-Mulhouse, comme dans 9 autres lieux du Grand Est, 11 marches de solidarité sont organisées où les fonds perçus seront intégralement reversés à l’une ou l’autre des multiples associations qui s’activent pour vaincre telle ou telle maladie rare.
L’un des tout premiers rôles consiste à rompre l’isolement dans lequel se retrouvent les familles, une forme « d’errance au diagnostic », tant leur méconnaissance est grande. Et tant la reconnaissance de ces maladies auprès des administrations de Santé publique s’apparente à un parcours du combattant, explique Mme Rassaby, mère d’un enfant atteint d’une maladie rare très grave et qui a suscité beaucoup d’incompréhension en maternité avant que ne soit identifié le problème.
Autour de la Caisse locale Groupama Bruche-Ackerland, ce sont 5 caisses voisines qui s’associent, explique Francis Human, agriculteur, pour organiser l’événement avec deux circuits de 5 et 10 km, et avec le concours de la Fédération française des sports populaires. À Ernolsheim sur Bruche, il s’agira de soutenir l’association Syndrome Moebius France, maladie congénitale qui cause une paralysie faciale, allant jusqu’à paralyser des fonctions cérébrales, explique Deborah, victime de ce mal.
A Mulhouse-Dornach, les deux marches proposées de 3 et 6 km par les deux caisses Groupama locales longeront les berges de l’Ill. Elles sont organisées au profit de l’association Hypophosphatasie Europe, autre maladie rare – 80 à 100 cas en France – dont l’effet est de bloquer la fixation du calcium. Conséquences : perte des dents prématurée, os cassants et qui tardent à se ressouder, tout simplement à cause d’une enzyme qui manque dans le programme génétique, explique Steve Ursprung, atteint de la maladie.
Tout comme la maladie Spina bifida (15 000 cas en France) qui cause des lésions neurologiques, dont l’association sera soutenue par une marche à Langres et bien d’autres maladies rares, des moyens sont nécessaires pour développer des outils de communication déjà à l’adresse des médecins généralistes, puis pour regrouper les victimes, car ce sont des «maladies cloisonantes», témoigne une maman dont le fils n’a plus d’intestin grêle et qu’il faut nourrir artificiellement par sonde et perfusion continuellement. Là, c’est une marche qui sera organisée à Sainte Geneviève en Meurthe et Moselle pour l’association « La vie par un fil ».
Donc rendez-vous en Alsace le 15 juin pour marcher à Ernolsheim ou à Dornach-Mulhouse, durant la matinée.
Texte et photo David Lefebvre
