La Fondation Groupama pour la Santé organise au niveau national, le dimanche 15 juin 2014, la Marche pour vaincre les maladies rares.  L’objectif de ces rassemblements est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes et de collecter des dons.

La Fondation Groupama pour la santé a été créée en 2000 à l’occasion du centenaire du groupe, pour symboliser 100 ans de mutualisme et sa position d’acteur majeur de l’assurance santé en France. Elle a choisi pour thème les maladies rares, et ce 4 ans avant le 1er plan maladies rares. Depuis plus de 13 ans, la fondation a « grandi » avec la prise de conscience publique de la prévalence de ces maladies et le développement du monde associatif. Elle a soutenu 27 chercheurs et financé près de 489 projets d’associations visant à répondre à sa triple mission : information, lutte contre l’isolement des malades et recherche.

Dans chaque département, une association est désignée pour être mise à l’honneur dans le cadre de cette initiative. La Caisse locale Groupama Mulhouse-Riedisheim a retenu pour l’édition 2014 dans le Haut-Rhin, l’association huninguoise Hypophosphatasie Europe.

Cette association qui fête ses dix ans cette année, est née de la volonté d’un malade de dire « non » à la fatalité et à l’ignorance. C’est parce qu’il désespérait de ne trouver, dans le monde, aucune structure associative capable de l’informer et le soutenir que Steve Ursprung a créé une association d’envergure européenne et engagé un combat contre l’hypophosphatasie pour la faire connaître et reconnaître des patients, des médecins mais aussi encourager et stimuler la recherche scientifique pour parvenir, à terme, à trouver un traitement.

L’hypophosphatasie est une maladie génétique osseuse et dentaire grave et très rare (de 80 à 100 cas en France), due à un déficit ou à l’absence d’activité de la phosphatase alcaline qui est une enzyme. Elle est créée dans l’os, le foie ou le rein et a pour fonction, entre autres, de permette une réaction chimique qui contribue à la fixation du calcium. Comme elle dysfonctionne, les dents (perte prématurée des dents de lait) et les os (décalcification, malformation, fractures…) sont directement et lourdement impactés. Dans les formes sévères de la maladie, les bébés ne sont pas viables puisqu’il n’existe aucune trace osseuse à la naissance.

La totalité des fonds collectés à l’occasion de cette marche permettront à Hypophosphatasie Europe de poursuivre, en 2014, son soutien financier à un projet d’importance porté par une scientifique de talent, le Dr Caroline FONTA du CNRS et de l’Institut des Sciences du Cerveau de Toulouse.
Ce projet, d’un budget total de 14.300 €, s’inscrit dans la continuité d’une étude déjà cofinancée en 2005 par l’association et tend à mieux comprendre le rôle de l’enzyme phosphatase alcaline au niveau du cerveau, notamment par rapport aux symptômes d’épilepsie qui existent chez certains malades. L’équipe du Dr FONTA est la seule équipe, dans le monde, à se pencher sur cette problématique.

Les délégués régionaux, les salariés et bénévoles des agences Groupama du Grand-Est uniront leurs forces et leurs efforts à ceux des bénévoles d’Hypophosphatasie Europe et marcheront ensemble dans l’objectif d’informer sur la maladie mais aussi, et surtout, de collecter des fonds pour financer ce projet de recherche.

La Fondation Groupama et l’association Hypophosphatasie Europe vous invitent à participer à cette marche, pour soutenir les patients et leur famille. Venez nombreux en famille, avec vos amis le 15 juin 2014 de 8h30 à 14h30 au champ de foire – Boulevard Stoessel (parking à côté du stade de l’ill) à Mulhouse.

> cliquer ici pour découvrir les médias qui annoncent la marche

Marche pour vaincre les maladies rares par fondationgroupama

Plan du parcours (cliquez dessus pour télécharger le fichier PDF) :