Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...
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MAIS QU’EST-CE QUI FAIT COURIR NADÈGE ?

A l’instar des coureurs du Tour de France, Nadège a entrepris, depuis le mois de juin 2018, un périple géographique au cours duquel elle va à la rencontre de la population pour donner plus de visibilité à l’hypophosphatasie. Pourquoi cette démarche ?

C’est que le destin de cette jeune femme de 32 ans a radicalement changé le 4 septembre 2015 lorsqu’elle est devenue maman pour la première fois. En effet, elle apprenait dans les jours qui suivirent la naissance que son petit garçon était atteint d’une forme très sévère d’hypophosphatasie qui compromettait son pronostic vital. Elle venait de faire son entrée dans le monde inconnu des maladies génétiques rares, fait de peurs, de contraintes et d’obstacles !

Mais au choc de l’annonce de ce diagnostic a très vite succédé l’espoir ! En effet, son fils a pu immédiatement bénéficier du traitement de substitution par remplacement enzymatique (appelé Strensiq) alors en cours d’expérimentation (et aujourd’hui commercialisé), fruit d’un long combat mené, entre autres, par Hypophosphatasie Europe. Beaucoup d’autres familles n’ont, hélas, pas eu en leur temps cette chance.

De même, notre association a très rapidement informé et accompagné Nadège et son mari et les a soutenus dans leurs démarches.

Parce qu’elle avait envie de faire sa « part de colibri » au service de la cause défendue par l’association, Nadège s’est engagée depuis quelques mois comme bénévole au sein du conseil d’administration. Dans ce contexte, elle prend progressivement conscience des actions menées, dans le domaine médical et scientifique, mais également en matière d’information et de communication, pour faire connaître la maladie au grand public et pour collecter des fonds au profit de la recherche.

C’est alors qu’elle a décidé de se bouger…

Le 3 juin 2018, à l’occasion de la Fête de l’été à Contamine-sur-Arve (74), elle est invitée par l’association Vie-Tamine, organisatrice des festivités, pour tenir une table d’information sur l’hypophosphatasie et vendre quelques bandes dessinées. La boîte à dons mise à sa disposition a recueilli 110 euros.

Merci à l’association Vi-Tamine pour sa disponibilité et sa présence à ses côtés.

Le 17 juin 2018, à l’occasion de la Course des Héros, qui se tenait au Parc de Gerland à Lyon (69), elle était avec son mari, son fils et plusieurs membres de sa famille au départ de la marche de 6 km. Sa 2e participation a été couronnée de succès puisque sa page de collecte a rapporté, à elle seule, 2.410 euros (hors frais de gestion).

Merci aux autres membres de sa famille pour leur participation et leurs collectes respectives.

Le 13 juillet 2018, à l’occasion du passage du Tour de France à Larchamp (53), Nadège et son mari Olivier qui est né dans ce village ont profité d’un home training organisé sur place. Avec la complicité des enfants du centre de loisirs qui ont vendu divers objets et le savoir-faire des résidents de l’Ehpad voisin qui ont confectionné de jolies petites chouettes en feutrine mises en vente au profit de l’association, ce seront au total 380 euros qui seront collectés !

Merci aux enfants et aux personnes âgées qui se sont activement mobilisés pour notre cause.

Si le Tour de France est aujourd’hui terminé, Nadège, elle, ne s’arrête pas là. Elle a déjà prévu de retourner, le 7 octobre prochain, à Contamine-sur-Arve (74) pour tenir un stand à la Fête de la Saint-Bruno qui, chaque année, rassemble beaucoup de monde autour de son vide-greniers, de sa marche nordique ou encore de son stand de spécialités gastronomiques locales… Et si vous passiez la voir ?

Et si, comme elle, vous avez envie de mettre en œuvre des actions de communication et de collecte dans votre région, n’hésitez-pas à nous contacter à contact@hypophosphatasie.com.

  1. Josette Reply

    Oh ! BRAVO Nadège!!!Quelle belle énergie tu mets dans ce combat contre cette maladie génétique trés rare qu’est l’hypophosphatasie!
    Chapeau pour ton engagement et ton grand soutien à l’association !
    On suit de très prés avec attention et admiration chaque progrès d’Enzo! Merci de nous les faire partager !
    Bisous et encouragements des bénévoles d’Hypophosphatasie Europe

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