Suite à l’expédition il y a quelques semaines de notre livre « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué » à Madame la ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, cette dernière nous répond par l’entremise de son chef de cabinet.

Voici sa réponse :

Monsieur le Président,

Vous avez attiré l’attention de Madame Najat VALLAUD-BELKACEM, ministre de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, sur le combat que votre association mène contre l’hypophosphatasie. Vous lui avez à cette occasion transmis l’ouvrage que votre association a édité sur la question.

La ministre m’a demandé de vous répondre.

Elle tient tout d’abord à saluer votre engagement et à vous remercier pour cet envoi.

Nous partageons votre constat sur la nécessité de communiquer au sujet des maladies rares afin de mobiliser les dons en leur faveur et ainsi de permettre que soient développés des traitements. Nous nous réjouissons d’ailleurs qu’une première possibilité thérapeutique soit sur le point de voir le jour pour soigner l’hypophosphatasie.

Sensible à vos demandes, nous avons transmis votre courrier à Madame Marisol TOURAINE, ministre de la santé, des affaires sociales et des droits des femmes, afin qu’elle y accorde toute l’attention nécessaire.

Formule de politesse