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LA COURSE DES HÉROS 2019, C’EST MAINTENANT !

LA COURSE DES HÉROS 2019, C’EST MAINTENANT !

Pour la 3ème année consécutive, les bénévoles d’Hypophosphatasie Europe s’aligneront sur la ligne de départ de la Course des Héros, le dimanche 16 juin 2019 à Lyon !

De quoi s’agit-il ?

Il s’agit à la fois d’un défi caritatif – chaque participant s’engageant à collecter un minimum de 250 € de dons pour l’association qu’il aura choisie – et d’un défi sportif car il s’agit pour chacune de personnes engagées de marcher ou de courir sur 2 km, 6 km ou 10 km. De très nombreuses causes et associations sont représentées, notamment celles œuvrant comme la nôtre dans le domaine des « maladies rares ».

Pour saluer la quinzième année d’activité et de combat de notre association, la participation d’Hypophosphatasie Europe à cette course revêt un caractère particulier, à savoir qu’il s’agit de lui donner les moyens de réaliser des objectifs de recherche ambitieux. En effet, en sa séance du 8 décembre dernier, l’assemblée générale des adhérents a décidé de faire de 2019 une année déterminante de soutien financier à quatre projets de recherche conduits par trois équipes françaises et pour le dernier, par une équipe japonaise.

Quels sont-ils ?

Projet n°1 : Comprendre le rôle de la vitamine K2 dans la minéralisation des os des patients atteints.

Projet n°2 : Établir, à partir des dents et des anomalies bucco-dentaires, une corrélation génotype/phénotype permettant, à terme, d’anticiper la prise en charge médicale.

Projet n°3 : Transposer dans le cadre d’un essai sur des souris, des résultats de laboratoire probants autour du « rôle de la phosphatase alcaline dans les inflammations neuronales et osseuses » et tenter de les valider.

Projet n°4 : Développer plus vite une piste de thérapie génique prometteuse dans l’objectif de modifier le gène muté et, donc, de guérir les patients concernés

Aussi, compte tenu de ces enjeux, nous espérons, avec l’aide des participants, des adhérents et des donateurs, relever l’ambitieux défi d’atteindre a minima 5.000 euros !

Et puis, pour la première fois cette année, notre plus jeune adhérent, Enzo (3 ans et demi) est personnellement inscrit à la marche des 2 km, ce qui au regard de son pronostic vital à la naissance, tient du miracle ! Entouré de sa famille, de ses proches et d’autres bénévoles présents, notre petit ami sera une belle illustration des effets bénéfiques du traitement par remplacement enzymatique dont il bénéficie depuis sa naissance.

Si vous voulez vous inscrire pour participer ou pour donner, c’est ici : http://www.alvarum.com/hypophosphatasieeurope/projets-2019

D’avance MERCI pour votre soutien !

À noter : compte tenu de la faible participation à Paris en 2018, l’association n’a pas souhaité réserver de dossards (10 obligatoires) pour la course parisienne. Toutefois, si vous souhaitez participer à Paris et avez au moins 10 participants prêts à s’engager, merci de nous le faire savoir ici : contact@hypophosphatasie.com

 

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