Le 28 février prochain se tiendra la journée mondiale de lutte contre les maladies rares, incontournable temps fort de l’année pour informer sur les maladies, se faire connaître localement, et convaincre de la nécessité de soutenir les associations concernées.

En Alsace, Hypophosphatasie Europe sera présente au nouvel hôpital civil de Strasbourg et se mobilisera aux côtés des autres associations de malades membres de la délégation Alsace de l’Alliance Maladies Rares, de représentants des centres de référence et de compétence, de scientifiques, de médecins et des personnels administratifs. Hypophosphatasie Europe participera aussi à une table ronde en présence du Pr Clavert, Président de la commission médicale d’établissement de l’Hôpital Universitaire de Strasbourg.

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Pour mémoire, deux reportages réalisés en 2013 :