JEAN-LOUIS, UN PAPA ENGAGÉ ET OPTIMISTE
Dans le cadre des festivités du 10ème anniversaire de l’association, plusieurs personnes ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.
Jean-Louis G. (Midi-Pyrénées), papa de malade, a accepté de répondre à nos questions :
Depuis quand êtes-vous adhérent de l’association et êtes-vous impliqué ?
Depuis 4 ou 5 ans, je ne peux pas dire exactement la date. Nous avons adhéré lorsqu’on a pris connaissance de l’existence de l’association. Par contre Lucile elle est malade depuis sa naissance, mais on n’a connu le nom de sa maladie qu’à l’âge de 9 ans. Quand on a eu connaissance de l’association, on a pris contact avec Steve et on a adhéré.
Elle a quel âge Lucile à présent ?
Elle a 24 ans.
Pourquoi cela vous a semblé important de ne pas rester isolé et d’adhérer ?
Il me semble qu’on est particulièrement concerné. Pas moi, mais ma fille bien entendu. Je trouve que je ne m’étais pas suffisamment impliqué car cela fait loin depuis Toulouse. Je souhaitais être à l’assemblée générale, je n’ai pas pu venir. Aujourd’hui, j’aurais mis tous les moyens qui m’étaient donnés, qui m’étaient permis pour assister à cette réunion anniversaire à Wesserling.
Essayez de vous souvenir du moment où vous avez adhéré et fait connaissance avec l’association, pourquoi c’était pour vous important de ne pas rester tout seul…
Parce qu’il me semble que plus on est, mieux on avance… Je ne vois pas, en étant isolé, comment on peut se battre contre ce genre de maladie. Dans la mesure où il y avait une association, il fallait adhérer, connaître, et participer.
Si vous n’aviez que trois choses à retenir de l’action de l’association, qu’est-ce que ce serait ?
Il y a du dynamisme, de la volonté et un président qui est admirable. Je pense que cette association mérite, de par son président, qu’il y ait de plus en plus d’adhérents, que des choses soient faites, et mises en place, qu’on participe financièrement pour les aider.
Comment vivez-vous les avancées thérapeutiques que l’on connaît aujourd’hui ?
On a eu la chance d’avoir un professeur, à l’hôpital des enfants de Toulouse, qui a suivi Lucile depuis une dizaine d’années, et qui participe (J.P. Salles) et qui nous donne des informations sur les avancées à chaque rendez-vous et qui n’a pas hésité à prendre contact avec Lucile pour, justement, faire avancer la maladie, faire des prélèvements sanguins, Lucile a toujours été volontaire…
J’espère Jean-Louis que ton témoignage sera lu par les personnes qui n’ont pas encore osé faire le pas d’adhérer à l’association !Car c’est important que les malades se fassent connaître afin de communiquer leurs expériences et leurs soucis à propos de la maladie ! Les renseignements sur leur vécu ainsi que les données médicales en leur possession seraient très utiles à la recherche d’un traitement ! En effet plus il y aura d’éléments à fournir aux chercheurs mieux ils pourront affiner leurs travaux ! Une base de données bien fournie est également utile pour tous les acteurs du monde médical pour le bien des patients !
Je suis très heureuse d’avoir fait la connaissance de Lucile et de sa famille lors de la rencontre organisée par l’association et d’avoir pu partager ces moments chaleureux !
Je vous souhaite à tous un bon été !
Cordialement
Josette (adhérente et maman de malade : Steve)