Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

UNE BRÈVE DANS LA LETTRE NATIONALE…

Suite à notre campagne d’information, l’ordre national des chirugiens-dentistes publie une brève sur le livre de l’association dans son journal. Espérons que certains professionnels de santé y prêtent attention. Si vous ne connaissez pas notre livre, prenez le...
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MEETING DU CONSORTIUM A FRIBOURG

Oro Dental Rare Diseases est un programme de recherche transfrontalier, sur 3 ans, pour développer la connaissance, le diagnostic et la prise en charge des pathologies buccales et dentaires des patients atteints de maladies rares. Hypophosphatasie Europe a soutenu cette...
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UNE DÉPUTÉE EUROPÉENNE CONVAINCUE

Suite à la campagne d’information et de sensibilisation à destination des élus européens francophones, initiée par l’association, Mme Nathalie GRIESBECK, députée européenne et Vice-présidente du Conseil Général de Moselle, témoigne dans un courrier de son engagement en faveur des...
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JOURNÉE INTERNATIONALE MALADIES RARES 2015

Le thème retenu pour la 8e Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la...
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