Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

FEU VERT AUX USA POUR LE STRENSIQ

Ce vendredi 23 octobre 2015  la Food and Drug Administration (organe de régulation américain) a approuvé le premier traitement innovant pour lutter contre l’hypophosphatasie appelé « Strensiq » et composé de molécules « asfotase...
Lire la suite →

2015 – 12e PARTICIPATION MARCHÉ AUX PUCES

Pour la douzième année consécutive, les bénévoles d’Hypophosphatasie Europe se sont mobilisés, les 5 et 6 septembre 2015, pour proposer à la vente des centaines d’articles récoltés tout au long de l’année auprès de généreux donateurs. Les habitués savent combien...
Lire la suite →

RENCONTRE ENTRE OSCAR, ALEXION ET L’ASSOCIATION

A l’initiative d’Hypophosphatasie Europe, une réunion de travail avec les responsables de la filière nationale OSCAR et le laboratoire Alexion s’est tenue à Paris, lundi 19 octobre, à l’Institut des Maladies Rares IMAGINE. L’objectif de cette rencontre était de comparer les...
Lire la suite →

PÉTITION INTERNATIONALE OBJECTIF 500 SIGNATURES !

Le lancement officiel de cette pétition internationale est une initiative visant à la création d’une journée officielle de lutte contre l’Hypophosphatasie, le 30 octobre de chaque année. La pétition qui est maintenant mise en ligne peut donc être signée massivement...
Lire la suite →