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Une toute nouvelle association nationale est née le 22 avril 2021. Elle regroupe le centre de référence O’Rares et ses centres de compétences en région, d’autres professionnels de santé et deux associations de malades (dont la nôtre !). En tant que membre fondateur de cette... Lire la suite →

Un nouveau webinaire très intéressant consacré à l’hypophosphatasie s’est tenu le 15 avril dernier, organisé à l’initiative des centres de référence de l’hôpital Cochin « Maladies osseuses constitutionnelles » et « Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore ». Le... Lire la suite →

La présidente d’Hypophosphatasie Europe a des contacts réguliers avec les malades et leur famille. Elle se rend aussi disponible que possible pour remplir ce rôle avec cœur et engagement. Etant une bénévole et une maman d’un enfant qui souffre d’Hypophosphatasie, elle ne... Lire la suite →

Pour cette dernière participation, seuls deux participants sur la ligne de départ cette année pour une Course des héros qui peine à trouver ses volontaires. Il faut dire que la situation était encore un peu confuse, et que l’évènement fut pour nous un peu à l’image de l’année :... Lire la suite →