Le 29 Février 2016, les personnes vivant avec ou affectées par une maladie rare, les association de malades, les politiciens, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs et les industriels se réuniront par solidarité pour sensibiliser le public aux maladies rares. La Journée des maladies rares 2016 a comme thème «la voix des patients». Reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans l’expression de leurs besoins et dans l’instigation des changements qui améliorent leur vie et la vie de leurs familles est au coeur de cette journée cette année.

Hypophosphatasie Europe sera présente à Paris pour marquer son attachement au travail mené par les très nombreux professionnels qui œuvrent à la prise en charge des malades et aux chercheurs qui font avancer les connaissances sur les maladies rares.

Les 6 filières santé maladies rares représentées à Necker ont décidé d’organiser une action commune à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. L’idée est de présenter l’existence et les missions des filières dans le hall du bâtiment LAENNEC, un endroit de fort passage au cœur de l’hôpital. Notre associations y sera.

L’après-midi Hypophosphatasie Europe participera à l’animation de la 1re Journée des association de la filière OSCAR. Rappelons que Steve Ursprung, Président de l’association, est l’un des deux responsables associatifs a siéger au comité de direction national pour faire entendre la voix des malades.  L’objectif de l’après-midi est de faire connaissance et de faire émerger des préoccupations communes ou des projets à mettre en oeuvre.