LAURE, UNE PROFESSIONNELLE MOTIVÉE !
Dans le cadre des festivités du 10e anniversaire de l’association, plusieurs personnes ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.
Laure Esterle, chef de projet au centre de référence des maladies rares du métabolisme, du calcium et du phosphore, à Bicêtre (coordonné par Agnès Linglart), a acceptée de répondre à nos questions :
Quand j’ai commencé à travailler pour le centre de référence (composé de 5 centres), donc, il y a plus de 5 ans. Puisque les collaborations avec Jean-Pierre Salles et Agnès Linglart sont de longue date entre le centre de référence et l’association Hypophosphatasie Europe.
Quelle est votre formation ?
Je ne suis pas médecin. Je suis scientifique. J’ai fait une thèse sur croissance et minéralisation osseuse.
Cet aspect de la maladie génétique très rare, c’était quelque chose que vous connaissiez ?
Je savais qu’elle existait. J’avoue que la fréquence, je l’ai découverte il y a peu de temps. Oui, c’est une des maladies osseuses rares connue.
Cela fait 5 ans que vous connaissez l’action de l’association ?
Oui, moi je n’ai pas de contact direct avec l’association. C’est beaucoup plus Agnès Linglart qui les a, mais comme on travaille ensemble, je vois les échanges qu’elle a avec Steve, le président.
Si vous n’aviez que trois choses à retenir de l’action d’Hypophosphatasie Europe ces cinq dernières années, qu’est-ce que cela serait ?
Pour nous, déjà, la maladie est de plus en plus connue. Il y a eu plein d’actions médiatiques. Après, il y a un gros rôle de Steve notamment sur tout ce qui est convention avec les hôpitaux, les centres de référence, le montage des projets « filières », il est très investi dans tout ce qui est « parcours de santé », tout ce qui va pouvoir être amélioré pour le patient…
Là, on est en train de finaliser la signature d’une convention, après il y a des projets de recherches pratiques qui sont mis en place, et qui ont été aussi possibles grâce au fait qu’il existe une association de patients en France (Hypophosphatasie Europe), autrement ces projets ne se seraient jamais fait avec les laboratoires pharmaceutiques. C’est peut-être le début d’une nouvelle thérapie pour les patients.
Je pense que s’il n’y avait pas eu d’association ici, jamais les études se seraient faites ici.
Et par rapport aux années à venir, quel est l’espoir pour les professionnels de santé ?
Déjà, une nouvelle thérapeutique, voire encore une autre en cours. Il y a quand même un essai qui est en train d’être débuté (Jean-Pierre Salles à Toulouse, avec une première patiente atteinte d’une forme juvénile, avec le premier traitement par phosphatase alcaline recombinante). Il a fait la première injection, il n’y a même pas une semaine.
Par rapport aux essais cliniques d’Enobia, c’est différent ?
Non, c’est la même chose, sauf qu’ils sont cette fois menés en France.
Et d’après votre expérience on peut espérer une mise sur le marché dans quel délai ?
Tout dépend de la France, de l’Europe. Le traitement a été reconnu comme traitement pour maladie rare orpheline déjà au niveau américain et Europe. C’est un essai de phase III, on peut donc espérer une mise sur le marché dans un délai raisonnable.
Au plan personnel, qu’est-ce que cela apporte d’être impliquée dans ce genre de manifestation ?
C’est normal. Pour moi, c’est ma première journée. Je trouve que les gens sont très chaleureux. Et c’est aussi bien de pouvoir parler avec des patients, la famille, de voir toute la cohésion qu’il y a autour, voir tous les efforts.
Parce que quand on monte des projets de recherche avec Steve, on est très loin… C’est des papiers, c’est trouver la personne à l’hôpital qui daigne bien signer la convention, qui met six mois pour le faire… Au moins, de voir les gens qui sont concernés, cela fait du bien. De voir que c’est utile de passer son temps à essayer de convaincre des gens pas motivés. Parce que ce sont de vraies personnes qui sont derrière et les gens oublient cela souvent.
Est-ce que cela donne envie de s’occuper de l’hypophosphatasie ? Il n’y a sans doute pas que cette seule maladie rare au niveau du métabolisme phospho-calcique…
Non, il y en a une centaine. Mais il y en a très peu de maladie qui sont constituée en association de patients… On doit avoir trois associations de patients en tout sur tout le nombre de pathologies.
On voit bien, Agnès Linglart est quand même très impliquée dans l’hypophosphatasie. Il y a aussi un côté contacts humains qui est important. De travailler avec des gens qui sont sur-motivés pour avancer.
Franchement, dans ce cas, il y a peu d’associations qui arrivent à autant bouger, à être impliqués … Partout, il faut contacter les bonnes personnes, la région, … pour avoir des financements…
Salut à toi Laure !
Bravo pour ton engagement et ta reconnaissance envers l’association ! C’est encourageant de savoir que les scientifiques apprécient les contacts directs avec les malades et les familles ! Ce qui est réciproque d’ailleurs! Le côté humain est souvent oublié dans la société actuelle !!!
Bonne chance dans ton travail et que ce lien avec Hypophosphatasie Europe reste chaleureux et positif pour tous !
Très cordialement !
Josette (maman de Steve et membre bénévole de l’association)