Question aux professionnels de santé et scientifiques présents. Si vous n’aviez que trois choses à retenir de ces dix premières années, quelles seraient-elles ? 
Je dirais « réseau », « traitement », et « convivialité ». Bon, c’est trois mots.

Vous pouvez un peu expliciter ?
« Réseau », parce qu’effectivement Hypophosphatasie Europe a eu des actions qui ont donné le plus de résultats : c’est d’arriver à faire travailler ensemble des professionnels de santé, des industriels, des scientifiques, des médecins sur une même maladie.

Cela ne s’était jamais fait ?
Cela s’est peut-être déjà fait, mais pas sur cette maladie-là. C’était nécessaire que cela se fasse, c’est bien et toutes les associations n’ont pas réussi à faire ça. Mais, cela s’est sûrement déjà fait dans d’autres cas.
« Traitement », évidemment, on est parti de rien et on a vu petit à petit apparaître un traitement. On a vu des résultats de plus en plus intéressants et on voit maintenant que cela va être probablement commercialisé un jour ou l’autre et ça c’est une excellente nouvelle aussi bien pour les patients et les familles de patients que pour les médecins et les scientifiques aussi bien sûr. Donc, là, on a vu tout le cheminement en fait. Quand on a commencé à travailler sur l’hypophosphatasie, il y a dix ans, il n’y avait rien. Il n’y avait rien en terme de traitement à part l’Ibuprofène, la morphine, pour un traitement symptomatique. Et on a vu, petit à petit, la démarche progresser, on a vu les étapes, les progrès, c’était très intéressant.
Et « convivialité », parce qu’en fait Steve et l’association ont clairement joué cette carte-là depuis le début, et grâce à cela, ils ont fidélisé les membres de l’association (on retrouve aujourd’hui les mêmes têtes qu’il y a dix ans, c’est quand même très important). Cela veut dire qu’il y a un noyau dur de l’association qui reste stable et qui soutient Steve, et qui permet d’avancer et de rester dans un cadre très convivial, c’est-à-dire que toutes les Assemblées Générales, toutes les réunions sont toujours très conviviales ou les congrès, c’est pareil.

En tant que scientifique, vous avez été impliqué dans le combat de l’association, qu’est-ce que cela vous a apporté au plan professionnel et au plan personnel ?
J’avais déjà répondu dans le livre (*) plus ou moins. Au niveau professionnel, c’était important justement de travailler en réseau, Hypophosphatasie Europe m’a permis de m’intégrer dans un réseau. En même temps, j’ai donné des informations scientifiques et médicales, en même temps, ils m’ont apporté des informations en termes de réseau, de mise en contact. Ça c’était très important. Et au niveau personnel, je crois que progressivement, en dix ans, on est passé de statut de patient au statut d’ami.

(*) Découvrez le livre « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué / Histoire d’un combat » en cliquant ici