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ENTRETIEN EXCLUSIF AVEC LE PR ETIENNE MORNET

Dans le cadre des festivités du 10ème anniversaire de l’association, plusieurs personnalités ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.

Le professeur Etienne Mornet, Vice-président du Conseil Scientifique Internationale de l’association a accepté de répondre à nos questions :

Question aux professionnels de santé et scientifiques présents. Si vous n’aviez que trois choses à retenir de ces dix premières années, quelles seraient-elles ? 
Je dirais « réseau », « traitement », et « convivialité ». Bon, c’est trois mots.

Vous pouvez un peu expliciter ?
« Réseau », parce qu’effectivement Hypophosphatasie Europe a eu des actions qui ont donné le plus de résultats : c’est d’arriver à faire travailler ensemble des professionnels de santé, des industriels, des scientifiques, des médecins sur une même maladie.

Cela ne s’était jamais fait ?
Cela s’est peut-être déjà fait, mais pas sur cette maladie-là. C’était nécessaire que cela se fasse, c’est bien et toutes les associations n’ont pas réussi à faire ça. Mais, cela s’est sûrement déjà fait dans d’autres cas.
« Traitement », évidemment, on est parti de rien et on a vu petit à petit apparaître un traitement. On a vu des résultats de plus en plus intéressants et on voit maintenant que cela va être probablement commercialisé un jour ou l’autre et ça c’est une excellente nouvelle aussi bien pour les patients et les familles de patients que pour les médecins et les scientifiques aussi bien sûr. Donc, là, on a vu tout le cheminement en fait. Quand on a commencé à travailler sur l’hypophosphatasie, il y a dix ans, il n’y avait rien. Il n’y avait rien en terme de traitement à part l’Ibuprofène, la morphine, pour un traitement symptomatique. Et on a vu, petit à petit, la démarche progresser, on a vu les étapes, les progrès, c’était très intéressant.
Et « convivialité », parce qu’en fait Steve et l’association ont clairement joué cette carte-là depuis le début, et grâce à cela, ils ont fidélisé les membres de l’association (on retrouve aujourd’hui les mêmes têtes qu’il y a dix ans, c’est quand même très important). Cela veut dire qu’il y a un noyau dur de l’association qui reste stable et qui soutient Steve, et qui permet d’avancer et de rester dans un cadre très convivial, c’est-à-dire que toutes les Assemblées Générales, toutes les réunions sont toujours très conviviales ou les congrès, c’est pareil.

En tant que scientifique, vous avez été impliqué dans le combat de l’association, qu’est-ce que cela vous a apporté au plan professionnel et au plan personnel ?
J’avais déjà répondu dans le livre (*) plus ou moins. Au niveau professionnel, c’était important justement de travailler en réseau, Hypophosphatasie Europe m’a permis de m’intégrer dans un réseau. En même temps, j’ai donné des informations scientifiques et médicales, en même temps, ils m’ont apporté des informations en termes de réseau, de mise en contact. Ça c’était très important. Et au niveau personnel, je crois que progressivement, en dix ans, on est passé de statut de patient au statut d’ami.

(*) Découvrez le livre « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué / Histoire d’un combat » en cliquant ici

Quand vous avez fondé le premier conseil scientifique en 2004, est-ce que vous imaginiez fêter les dix ans de l’association ? Et que vous en seriez là ?

Non. Je n’imaginais pas qu’on en serait là, ni même fêter les dix ans de l’association. Il y a beaucoup d’associations qui démarrent et qui périclitent plus ou moins parce que les gens se démotivent, parce que le président n’est pas suivi, parce qu’il est changé. Moi, j’ai peu d’expériences dans le milieu associatif, de toutes façons. Mais, je n’imaginais pas du tout ni qu’on fêterait les dix ans un jour, ni surtout qu’on verrait autant de résultats …

Et que vous y seriez toujours impliqué…
Et que j’y serais toujours impliqué, en effet.

Qu’est-ce que vous espérez pour les dix prochaines années à venir ?

La même chose. J’espère voir rapidement le traitement commercialisé. En tous cas, que tout le monde ait accès au traitement, parce que c’est quand même un vrai souci que seuls les petits enfants atteints de forme sévère, pour le moment, aient accès au traitement. Ça c’est dommage quand on voit Steve qui a quand même beaucoup de difficultés. Quand on voit la petite Lucile aujourd’hui. C’est malheureux. On sait qu’il y a un traitement, on sait qu’il marche, on sait qu’il n’y a quasiment pas d’effets secondaires, et pour des histoires d’administration, finalement et d’autorisation de mise sur le marché (il y a des problèmes de cadre juridique) ils n’y ont pas accès et c’est dommage !

On ne sait pas encore vraiment… Le traitement n’a pas encore été testé sur l’adulte…
Non. Il a été testé sur l’enfant et si ça marche… Ce qu’on ne sait pas, ce sont les effets à très long terme. Mais, le bénéfice, lui, est déjà acquis. Voilà. C’est vrai, après, il faut rester prudent, mais on ne peut pas attendre 25 ans en se disant on va voir dans les 25 ans qui viennent comment se comportent les adultes qu’on traite et après seulement, donner accès aux adultes. Ce n’est pas possible. On ne peut pas. Parce que le bénéfice est trop important par rapport aux risques. Enfin, Alexion est plus spécialiste que moi pour dire « on peut faire ça », « on ne peut pas faire ça », mais on voit bien que tous les résultats vont dans le même sens…Ils sont très bons. Ils sont excellents. Il n’y a pas ce qu’on appelle des effets secondaires majeurs. Et ça c’est important.

etienne-mornet

  1. Josette Ursprung Reply

    Un grand « MERCI » sincère de reconnaissance à toi Etienne pour ton engagement au côté de l’association et ceci fidèlement depuis 10 ans ! BRAVO !!!
    De nombreux liens amicaux se sont crées au fil de ces années et c’est une belle aventure que nous partageons tous !
    Je souhaite fortement tout comme toi que le traitement soit accessible aux malades adultes : voilà encore un challenge pour notre président et nous tous !!!
    Très cordialement
    Josette (bénévole et maman de malade)

    • Etienne Reply

      Merci Josette, et encore bravo à toi, à Patrick, et à tous les bénévoles, pour votre implication permanente depuis si longtemps dans l’association Hypophosphatasie Europe.
      Etienne

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