ECHANGER AU SEIN D'HYPOPHOSPHATASIE
EUROPE, ON AIME CA !
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Echanger, partager l’information, pour quoi faire ? Comment ?
« Apporter aux malades atteints d’hypophosphatasie et à leur famille les informations et tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu’elles soient d’ordre médical, social ou moral », tel est l’un des objectifs prioritaires inscrits dans l’article 3 des statuts.
Depuis sa création, Hypophosphatasie Europe n’a pas démérité dans ce domaine, tant en direction des malades et de leurs proches qu’auprès de ses divers interlocuteurs.
En effet, l’association s’est toujours attachée à la plus grande transparence dans l’information disponible, dans ses démarches, dans ses actions, mais aussi, parfois dans ses difficultés rencontrées pour avancer… Pour elle, partager l’information, échanger avec ses nombreux partenaires, favoriser la rencontre, c’est une façon sensible de créer du lien social, de communiquer dans le respect et la confiance envers l’autre.
…Quand j’habitais Strasbourg j’allais tous les ans à l’assemblée générale de l’association pour me tenir informée, mais aussi pour aller à la rencontre des malades et des familles. En mai 2007, à la demande du conseil scientifique, j’ai fait une conférence sur les aspects bucco-dentaires dans la maladie, au symposium de Huningue. Là il y avait encore plus de monde, encore plus d’acteurs. Pouvoir échanger avec le plus d’intervenants possibles, c’était aussi l’un de mes objectifs quand je me suis rapprochée de l’association…Aujourd’hui dans mon entourage je connais une famille dont l’enfant est atteint d’une autre maladie rare. Eh bien grâce à cette expérience associative, forte des connaissances que j’ai acquises sur ces questions, je suis maintenant beaucoup plus à l’aise pour discuter avec les parents, de tous les centres de ressources et de soutien qui peuvent exister [...] Je suis amenée à leur en parler pour les encourager à aller vers la recherche, vers des soutiens afin de comprendre un peu mieux ce qui arrive à leur enfant. Et en cela j’ai vraiment le sentiment de leur être utile.L’association et Steve en particulier, sont une véritable plaque tournante. Il sait parfaitement comment faire accéder les patients au réseau « maladies rares ». Je pense que le malade et la famille se sentent moins isolés, ils trouvent les réponses à leurs questions plus rapidement, des gens avec qui discuter, échanger, et cela, à mon avis, a considérablement changé leur quotidien.Enfin, échanger c’est aussi surtout, pour Hypophosphatasie Europe, donner l’occasion aux personnes touchées par l’hypophosphatasie (malades ou proches) de témoigner de leur vécu avec la maladie, de leur ressenti face à l’errance et la difficulté d’établir un diagnostic, de leurs contraintes au quotidien, de la façon dont ils sont (bien ou mal) pris en charge médicalement, dont ils imaginent leur avenir…
C’est ainsi que depuis plusieurs années, Hypophosphatasie Europe s’attache à capitaliser, notamment sur son site web, ces témoignages pour aider les personnes et leurs familles qui viennent d’apprendre le diagnostic à mieux comprendre la maladie et ses conséquences.
Au-delà de ces tranches de vies captées à un instant T, l’association veille également à questionner régulièrement les malades et leurs proches sur différentes thématiques (comme par exemple récemment la difficulté de prise en charge des frais de transport pour se rendre en consultation).
Pourquoi ? Parce que ces précieux relais de l’information lui permettent ainsi de « remonter » aux professionnels médicaux et scientifiques, mais aussi aux instances associatives telles que l’Alliance Maladies Rares ou Eurordis, ou encore institutionnelles et politiques, des données précises émanant de la réalité du terrain et du vécu des personnes concernées.
Au plan personnel j’ai été particulièrement marquée par plusieurs choses : je me souviens quand en poste à l’accueil, j’ai vu arriver deux frères jumeaux qui m’ont dit, très émus : « ça y est, on a découvert que nous ne sommes pas tout seuls. Longtemps nous avons cru qu’il n’y avait que nous ». Pour moi d’avoir permis d’effacer un tant soit peu ce sentiment de solitude qui pouvait exister chez eux, c’était super sympa ! J’ai compris à ce moment-là combien le fait de ne plus se sentir seul pouvait redonner confiance et entraîner les gens dans une véritable dynamique de vie.S’agissant d’Hypophosphatasie Europe, c’est ma mère qui a fait des recherches et qui m’a appris qu’elle existait. D’emblée, je me suis dit qu’elle n’allait peut-être pas m’aider personnellement, mais qu’elle pourrait aider sûrement les gens qui vont tomber malades, que ce soient les parents qui ont un enfant malade ou des adultes qui, d’un seul coup, déclarent la maladie. Je ne voyais pas en quoi elle pouvait m’aider (hormis le fait d’avoir appris qu’il y avait d’autres malades, même si on ne les connaît pas forcément, on sait qu’on n’est plus tout seul. Cela ne change pas grand-chose, mais ce n’est pas pareil).Quand je repense à mes débuts au sein de l’association, je suis ému : je me souviens des autres malades rencontrés ; je me souviens du symposium de 2007 qui, pour moi, a été un moment bouleversant. -
Quelles actions en direction des malades ?
Apprendre le diagnostic et la forme de la maladie dont l’enfant ou l’adulte est atteint est une nouvelle pas toujours évidente à entendre, à gérer, ni à accepter dès lors que l’on n’y est pas préparé…
C’est à cette étape de l’accès à l’information qu’intervient tout l’intérêt d’avoir recours, sous une forme ou sous une autre (lettre, contact téléphonique, courrier électronique, chat sur un forum de discussion, rencontre lors d’une manifestation…), aux bons conseils d’une association de patients concernés par la pathologie en question.
Dans son quotidien, Hypophosphatasie Europe oriente les parents ou les patients en vue d’un diagnostic ou d’une prise en charge ; les soutient moralement à l’annonce du diagnostic ; met à leur disposition des informations correctes et vérifiées par des professionnels ; favorise la rupture de l’isolement en organisant des temps de rencontres et d’échanges ; contribue au partage de l’expérience ; leur apporte, si besoin, une aide administrative et/ou financière …
Parce que j’ai eu de longues conversations avec certains malades et leurs familles, je peux dire que l’association les a vraiment sortis de leur isolement. Je sais combien moralement ils se sentent aujourd’hui plus positifs dans leur tête. L’existence de l’association a joué sur leur moral et sur leur ressenti vis-à-vis de la maladie. Le fait de partager, cela aide.Ecoute, entraide et partage. Ce sont les mots qui me viennent à l’esprit quand je pense à l’action de l’association et des bénévoles qui la composent.En participant à la création de l’association mon désir était de rompre l’isolement des malades et des familles concernées, d’aider au regroupement des personnes atteintes et de faire avancer les choses au niveau de l’information sur la maladie, de la recherche pour trouver un traitement… -
Vous êtes malade ? Connaissez-vous vos droits ?
Le secret médical, l’information médicale, accès au dossier médical… Les malades et leurs familles ont des droits !
Les contraintes de la maladie vous obligent aujourd’hui à engager des démarches pour :
- demander à votre employeur d’aménager votre poste et votre temps de travail ;
- solliciter auprès de la MDPH de votre département la reconnaissance de personne handicapée, l’obtention de prestations de compensation du handicap, ou des aides spécifiques pour acheter du matériel, aménager votre logement, etc.
- compléter vos revenus fortement diminués ;
- avoir accès à un crédit immobilier ou à un crédit à la consommation, etc.
Hypophosphatasie Europe vous tient régulièrement informé(e) de l’évolution des législations, de la façon la plus pertinente de défendre vos droits et vos intérêts et vous aide, en cas de besoin, dans la mise en œuvre des démarches nécessaires.
Pour le quotidien, l’association donne pas mal de conseils pratiques et pragmatiques. Elle apporte aussi beaucoup d’écoute, beaucoup d’entraide, de partage de l’expérience de chacun. Cela a changé notre quotidien. Cela nous a rassurés.Qu’il s’agisse de défense de l’environnement ou d’une maladie génétique très rare, c’est la même chose. On a là un groupe de personnes qui représentent une minorité, mais qui veulent défendre un point de vue d’intérêt général. Donc, celles-ci doivent se bagarrer, de façon musclée parfois, pour faire entendre raison à la majorité qui fait semblant de ne pas comprendre…Une écoute, des contacts, des solutions, c’est ce que j’attendais de l’association. Ils nous ont aidés à expliquer ce qu’était la maladie (quand on passe en commission, devant un médecin, c’est à nous qu’il revient d’expliquer la maladie, parce que lui ne la connaît pas). Le handicap que j’ai ne se voit pas. C’est à vous de démontrer par A+B que la maladie existe, qu’elle est reconnue et qu’elle est invalidante. Ils nous ont aidés à remplir les papiers pour la COTOREP. -
Vous voulez échanger avec des membres du Conseil d’Administration ?
Vous vous interrogez sur l’évolution de votre maladie ? Vous souhaitez connaître les avancées des projets médicaux ou scientifiques pour lesquels Hypophosphatasie Europe est impliquée ? Vous souhaiteriez organiser une manifestation médicale et/ou scientifique en présence de représentants de l’association ? Vous voudriez devenir mécène ? Vous aimeriez pouvoir vous impliquer plus dans la vie associative au prenant des responsabilités… autant de demandes qui motivent un échange avec un membre du conseil d’administration.
Quels que soient votre questionnement, votre motivation, c’est écoute et réponse assurées !
C’est maintenant que je me sens prête à « renvoyer l’ascenseur », à rendre ce que j’ai moi-même reçu. Comment oublier, en effet, que nous avons été accueillis à bras ouverts par tous alors même que nous n’étions pas adhérents ? Comment oublier l’écoute et la disponibilité des uns et des autres ? Comment oublier la façon dont on se sent entouré, dont on a le sentiment de faire partie d’une même famille…C’est vrai que l’ouverture d’un conseil d’administration à des personnes de la société civile, non directement concernées par la maladie, pourrait poser des problèmes à ceux qui n’auraient pas une ouverture d’esprit suffisante pour permettre, véritablement, l’expression démocratique de tous. En tant que président, j’ai pour rôle d’animer ce collectif de personnalités, pour leur permettre d’exercer leur mandat en toute connaissance de cause et dans les meilleures conditions.Fin 2006, j’avais souhaité intégrer le conseil d’administration, car pour moi c’était l’organe décisionnaire le plus actif de l’association. En tant que bénévole, j’aurais pu juste participer aux actions proposées par l’association, mais cela ne me semblait pas suffisant. Je voulais pouvoir être partie prenante des décisions qui étaient prises. J’ai débuté comme assesseur, puis j’ai évolué vers un poste de trésorière adjointe. -
Vous voulez échanger entre professionnels ?
L’un des leitmotiv d’Hypophosphatasie Europe, depuis sa création, est permettre le fonctionnement en réseau des différents interlocuteurs concernés (médecins, dentistes, scientifiques, industriels, malades et proches de malades, et associations de patients) de près ou de loin par l’hypophosphatasie pour favoriser le partage et la circulation de l’information, pour stimuler la médecine et la recherche sur des objectifs concrets, pour encourager les synergies d’actions, pour avancer encore plus vite au bénéfice des malades.
Pour ce faire, l’association organise les rencontres, facilite les échanges et les contacts grâce notamment à la disponibilité des membres bénévoles de son conseil scientifique international.
S’intéresser à une maladie, c’est essayer de la faire avancer dans sa prise en charge et sa compréhension physiopathologique. C’est la raison pour laquelle j’accepte de participer au conseil scientifique des associations de maladies rares dont je m’occupe.[...] De plus, c’est toujours très agréable et intéressant d’être en lien avec des expériences européennes et internationales et de pouvoir échanger…M’impliquer dans l’association, c’était aussi pour moi, l’occasion d’avoir une utilité médicale pour aider les médecins dans l’établissement d’un diagnostic et dans la prise en charge des patients, mais aussi d’avoir une utilité scientifique pour permettre aux chercheurs d’avancer dans la recherche et vers l’accès à un traitement.Très tôt l’association a pensé de manière très judicieuse, que l’avenir de la prise en charge de la maladie passait par la recherche et c’est pour cela qu’elle a voulu associer des chercheurs aux parents, aux malades et professionnels de la santé.
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