La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. Son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins se termine et un 3e plan est en négociation.

L’objectif principal de la Journée internationale des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des malades et leurs familles. Pour cette 10e édition, Hypophosphatasie Europe était à Strasbourg le mardi 28 février 2017 aux côtés de la Filière nationale de soin TETE-COU-Dents et du Centre de référence national des manifestations odontologiques de maladies rares.

L’équipe du projet RARENET (Projet européen de coopération transfrontalière franco-germano-suisse qui améliore la prise en charge et la santé de personnes, atteintes par une maladie rare ou complexe) était également bien représentée.

De nombreuses associations de malades étaient présentes sur le stand mais également des chercheurs, des médecins !

A l’issue de cette journée, Hypophosphatasie Europe a participé activement à une réunion, avec différents partenaires du projet RARENET, dont le thème était le développement d’une application téléphone/tablette.