Sous notre impulsion, la collaboration entre les trois Centres nationaux de Référence, le laboratoire d’Etienne Mornet et Hypophosphatasie Europe commence à se structurer, notamment par le biais de la signature d’une convention pluripartite.

Ainsi, le projet de création d’une base nationale regroupant les données épidémiologiques des malades concernés par l’hypophosphatasie (aspects osseux, dentaires, génétiques et de la vie quotidienne) est sur la voie d’une prochaine concrétisation. En effet, cet outil informatique, longtemps appelé de nos vœux, sera très précieux pour capitaliser les informations et mieux les optimiser afin de poursuivre, dans les meilleures conditions, l’aventure d’un prochain traitement pour l’hypophosphatasie.