Après avoir développé de multiples supports de communication (site internet, blog, réseaux sociaux, livre, bande dessinée, plaquette papier…), l’association accueille l’augmentation du taux d’équipement en téléphones portables nouvelle génération et en tablettes comme une nouvelle opportunité technologique à utiliser.

Après un travail préparatoire de réflexion de plusieurs mois avec l’Ecole des Hautes Etudes des Arts du Rhin (Module Médecine et Communication visuelle), l’association souhaite développer une application spécifique à l’hypophosphatasie.
Les 3 filières nationales maladies rares ainsi que les 3 centres de référence et le laboratoire de diagnostic concernés par l’hypophosphatasie ont été associés à la réflexion de la définition de cet outil. Tous ont accueilli l’idée avec beaucoup d’enthousiasme et soutiennent ce projet.
Encore quasiment inexistant dans le monde des maladies rares, ce type de support apporte des possibilités techniques innovantes mêlant une approche intuitive et informative qui permettra d’améliorer la connaissance et de faciliter la vie au malade.
Pour développer ce projet, l’association souhaite s’appuyer sur les compétences professionnelles d’un prestataire expérimenté et solide qui saura l’accompagner dans ce projet ambitieux et concrétiser l’application au mieux.

Un tel projet nécessite un budget conséquent que l’association est en train de réunir. C’est ainsi qu’Hypophosphatasie Europe a répondu à un appel à projets national « Prix de l’innovation » de la Fondation Groupama. D’autres dossiers de demandes de soutien sont en cours.

Finalisation du projet fin octobre 2015.