Pour clore l’année anniversaire des dix ans d’Hypophosphatasie Europe et grâce au soutien de Madame Patricia Schillinger, sénatrice du Haut-Rhin (MERCI !!), une grande campagne d’information et de sensibilisation vient d’être réalisée avec l’envoi de 450 livres « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué » accompagné d’une note de sensibilisation sur quatre dossiers prioritaires de l’association :

• Mettre en place d’une journée nationale de lutte contre l’hypophosphatasie
• Inscrire le diagnostic précoce de l’hypophosphatasie à la naissance de façon systématique
• Favoriser l’accès aux traitements et médicaments à conditions financières acceptables, pour tous et partout.
• Mettre en œuvre un 3e Plan National Maladies Rares pour poursuivre et soutenir la dynamique dans ce domaine.

Ont ainsi été destinataires :

-       le Président de la République et son 1er Ministre

-       Les membres du gouvernement et leurs conseillers travaillant dans le secteur de l’éducation, la santé et la recherche

-       le Président de l’Assemblée Nationale et des députés (notamment les membres de la commission des Affaires sociales, du groupe d’études Médicaments et Produits de santé, du groupe d’études Maladies orphelines)

-       Le Président du Sénat et des Sénateurs/Sénatrices (notamment membres de la commission des Affaires sociales)

-       des Député(e)s européens francophones (membres de la commission de l’Environnement, de la Santé publique et de la Sécurité alimentaire, de la commission de l’Industrie, de la Recherche et de l’Énergie)

-       divers comités et instances consultatives dans le domaine de la santé, de la recherche, de l’enseignement et de la formation, les centres de référence et de compétence, certaines ARS et MDPH, le LEEM, et autres sociétés savantes…