Le 28 février prochain, on célèbrera la journée internationale de lutte contre les maladies rares lancée voici plusieurs années à l’initiative des grandes coordinations d’associations que sont EURORDIS, NORD et CORD.

Dans ce contexte, les associations américaines, japonaise, canadienne, allemande et française de lutte contre l’Hypophosphatasie ─ maladie génétique osseuse et dentaire très rare ─ et les malades qui les composent seront activement parties prenantes de cette journée de sensibilisation et de mobilisation organisée à l’échelle planétaire.

Dans une belle synergie d’action, chacune, dans son pays, se mobilisera dans les jours qui précèdent et le jour J, au travers de son site Internet et des réseaux sociaux pour faire entendre la voix des malades concernés et faire en sorte de relayer au maximum l’information.

La communauté des malades concernés par l’Hypophosphatasie a besoin aux USA, au Canada, au Japon, en Allemagne, en France et dans toute l’Europe, de toute l’énergie des internautes et autres surfeurs de la toile, pour parvenir à toucher le plus grand nombre. Aussi, nous vous invitons à relayer cet élan de solidarité en parlant de cette initiative sur vos sites Internet et blog. Pour poster l’information sur les réseaux sociaux, il vous suffit de cliquer sur les icônes au pied de cette page.

D’avance MERCI de votre mobilisation !