Ces dernières semaines, Hypophosphatasie Europe a sollicité Mesdames Patricia Schillinger (PS), Françoise Boog (UMP) et Catherine Troendlé (UMP), Sénatrices du Haut-Rhin ainsi que Monsieur Jean-Luc Reitzer (UMP), Député du Haut-Rhin pour leur demander de relayer, auprès du gouvernement, le souhait de notre association de faire de la date du 30 octobre, une « journée nationale de lutte contre l’hypophosphatasie ».

En effet, cette démarche s’inscrit dans la volonté de collaboration internationale avec les autres associations de patients atteints d’hypophosphatasie. Pour le moment, la Fondation Soft Bones a entamé, depuis un an, des actions pour obtenir la généralisation de cette disposition sur l’ensemble des Etats-Unis, alors qu’un des Etats a déjà reconnu cette journée dès l’an dernier. A terme, l’ambition poursuivie serait de permettre la reconnaissance de cette journée au plan international.

Nous venons d’être informés des suites données à cette sollicitation. Ainsi, dépassant les clivages politiques, les uns et les autres se sont mis en action et ont apporté leur soutien en intervenant auprès de Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la santé et de Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée auprès de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion. A suivre…

Question écrite n° 07556 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 25/07/2013 – page 2141