Pas simple, en ces temps de contraintes sanitaires, d’organiser une rencontre nationale réunissant tous les acteurs de la Filière TÊTECOU ! Et pourtant, le défi a été relevé avec brio le 2 octobre dernier, grâce à la créativité de l’équipe organisatrice et aux ressources inespérées offertes par les outils numériques aujourd’hui disponibles.

C’est ainsi, que sous la supervision du Pr Nicolas Leboulanger, coordonnateur de la Filière, les professionnels de santé des différents centres nationaux de référence, les équipes de recherche et membres de laboratoires de diagnostic, les représentants des associations de parents (dont Nadège Rallu-Planchais pour Hypophosphatasie Europe) ont pu suivre, soit sur place à l’Institut IMAGINE de Paris, soit en ligne et en direct live, les différentes interventions qui étaient inscrites au programme.

Un programme particulièrement dense et éclectique le matin, entre des exposés assez techniques et pointus sur « le séquençage haut débit et le Plan France Médecine Génomique 2025 » (du Dr Bénédicte Demeer) et sur la façon dont le centre de référence O-RARES de Strasbourg entend faire intégrer à ce plan « La pré-indication maladies rares à expressions bucco-dentaires – formes syndromiques » (du Pr Agnès Bloch-Zupan). Suivis de deux retours d’expérience potentiellement transposables à plus grande échelle, avec la « Mise en place d’atelier « Estime de soi » dans le cadre d’une consultation pluridisciplinaire des fentes labio-palatines ou autres pathologies à risque de stigmatisation sociale » (du Dr Isabelle James du réseau MAFACE) et la façon dont le Dr Roman-Hossein Khonsari (des réseaux MAFACE et CRANIOST) a mis en place durant la pandémie, une cellule Impression 3D de crise destinée à faire face aux besoins en matériel des professionnels de santé. Le Pr Leboulanger, quant à lui, a fait un point sur les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins déjà réalisés, en cours ou envisagés à l’avenir avant de donner la parole à deux intervenants de l’Hôpital Necker-Enfants Malades pour deux conférences inédites et instructives :

• sur « Les troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents » par le Pr Brigije Fauroux.
• sur « La gestion des voies aériennes dans un contexte malformatif : exposition, intubation etextubation difficiles » par le Dr Thierry Briac.

Les différentes réunions prévues l’après-midi, pour les professionnels des différents réseaux de la Filière et pour les représentants associatifs étaient organisées de façon virtuelle via l’application Zoom et pouvaient être suivies via Internet et sur différents supports (ordinateur, smartphone, tablette).

La thématique choisie pour la rencontre des associations était « La douleur » via deux interventions intéressantes :

• Les douleurs de l’enfant, que faire ? par le Dr Barbara Tourniaire, Responsable du centre de la douleur et de la migraine de l’enfant, hôpital Armand Trousseau (Paris) et responsable de la commission douleur de la Société Française de Pédiatrie.

• Hypnose : une approche complémentaire de la gestion de la douleur par le Pr Vianney Descroix, Chef de service d’odontologie à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière (Paris), Responsable de la consultation douleur et hypnose médicale, Professeur à la Faculté de chirurgie dentaire de l’université de Paris et Responsable d’un des centres de compétence O-Rares.

En cours de présentation ou à l’issue de celles-ci, les représentants associatifs ont pu poser des questions et échanger autour des expériences des uns et des autres.

Si vous êtes intéressé par ces sujets, sachez que vous pouvez revisionner l’intégralité de la matinée de conférences sur le site de la Filière, en cliquant sur le lien suivant : https://www.tete-cou.fr/la-filiere/journees-nationales-tetecou/journee-2020