Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

VIVRE AVEC UNE HYPOPHOSPHATASIE, L’ASSOCIATION COMMUNIQUE !

Malgré la crise sanitaire liée à la Covid-19, le travail d’information et de communication de l’association se poursuit, sans doute de façon moins visible mais toujours d’une façon qui se veut rigoureuse et efficace ! Pendant plusieurs mois, l’association...
Lire la suite →

COVID-19 : LA FILIÈRE OSCAR COMMUNIQUE !

Dans la crise qui secoue notre pays, la Filière OSCAR, dont Hypophosphatasie Europe est l’un des acteurs, se veut au plus près du terrain. Aussi, pour répondre aux éventuelles questions que peuvent se poser les malades atteints d’hypophosphatasie, elle a établi un...
Lire la suite →

TROUBLES DE L’ORALITÉ ALIMENTAIRE

TROUBLES DE L’ORALITÉ ALIMENTAIRE Nadège Rallu-Planchais témoigne   Fidèle à l’objectif de « faire entendre la voix des malades et de leurs familles » inscrit dans les statuts de Hypophosphatasie Europe, Nadège Rallu-Planchais, nouvelle présidente de l’association a tenu ...
Lire la suite →

13e JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

13e JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES Cette année encore, Hypophosphatasie Europe participera aux diverses initiatives organisées dans le cadre de la 13e Journée internationale des Maladies rares. Rappelons que l’objectif principal de la Journée des maladies rares...
Lire la suite →