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La présidente d’Hypophosphatasie Europe a des contacts réguliers avec les malades et leur famille. Elle se rend aussi disponible que possible pour remplir ce rôle avec cœur et engagement. Etant une bénévole et une maman d’un enfant qui souffre d’Hypophosphatasie, elle ne... Lire la suite →

Pour cette dernière participation, seuls deux participants sur la ligne de départ cette année pour une Course des héros qui peine à trouver ses volontaires. Il faut dire que la situation était encore un peu confuse, et que l’évènement fut pour nous un peu à l’image de l’année :... Lire la suite →

Enfin une manifestation « en vrai », avec du monde, beaucoup de monde (en respectant ce qu’il fallait respecter). La Bourse’Hypo a été une réussite ! De nombreux acheteurs pour les vêtements et jouets qu’avaient soigneusement préparés les bénévoles. Une ambiance très festive,... Lire la suite →

Que vous soyez vous-même malade ou parent d’un enfant malade, vous constatez que votre vie quotidienne est vraiment impactée par l’hypophosphatasie. Il peut être important pour vous d’avoir le réflexe du dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour êtr... Lire la suite →