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Il y a 10 ans, jour pour jour, le 5 mai 2004 naissait Hypophosphatasie Europe, 1ère association de malades au monde à se constituer. Nous étions 7 bénévoles au début pour lancer cette aventure (et quelle aventure !!) et depuis vous êtes nombreux à nous avoir rejoints. MERCI DE... Lire la suite →

Le 28 février prochain, on célèbrera la journée internationale de lutte contre les maladies rares lancée voici plusieurs années à l’initiative des grandes coordinations d’associations que sont EURORDIS, NORD et CORD. Dans ce contexte, les associations américaines,... Lire la suite →

Le 5 mai 2014, Hypophosphatasie Europe fêtera ses dix ans d’existence. Qui l’eût cru ? Partis de rien, les fondateurs en 2004 guidés par Steve Ursprung, n’auraient sans doute pas imaginé « tenir » aussi longtemps, aller aussi loin…... Lire la suite →

Le 28 février prochain se tiendra la journée mondiale de lutte contre les maladies rares, incontournable temps fort de l’année pour informer sur les maladies, se faire connaître localement, et convaincre de la nécessité de soutenir les associations concernées. En Alsace,... Lire la suite →