Depuis sa création en 2004, l’association met toute son énergie pour accompagner tous les médecins et chercheurs qui s’intéressent et œuvrent en faveur de l’hypophosphatasie. Ce long travail, qui ne se voit pas toujours, aura conféré à l’association une place d’interlocuteur reconnu et apprécié de tous ses partenaires. 

Notre association de malades a donc naturellement également travaillé avec des industriels qui souhaitent développer des pistes de thérapie comme par exemple avec Alexion Pharmaceuticals. Rappelons que cet industriel américain développe une thérapie par remplacement enzymatique qui est le premier traitement approuvé par les autorités de régulation européenne pour l’hypophosphatasie.

C’est dans cette dynamique de coopération que le président d’Hypophosphatasie Europe a rencontré Alexion France, lors d’une très riche réunion de travail, ce jeudi 24 mars 2016 à Paris. L’équipe de collaborateurs en France s’est très nettement étoffée ces derniers mois. Les choses progressent vraiment bien et prochainement une nouvelle étape sera franchie par rapport à la thérapie par remplacement enzymatique.

Les collaborations entre une association de malades et un industriel sont encadrées dans un arsenal juridique très strict mais comme toujours l’association Hypophosphatasie Europe a joué pleinement son rôle de porte-parole des malades !