Ce dispositif national est nouveau et se met tout doucement en place. Il regroupe les centres de référence et de compétences mais aussi des biologistes, des laboratoires, des chercheurs et nos associations de malades. Tous ces partenaires ont en commun OS-CALCIUM/CARTILAGE-REIN d’où le nom de la filière OSCAR.

Ce nouveau dispositif, prévu dans le Plan National Maladies Rares II devrait à terme permettre de donner une meilleure lisibilité aux parcours de prise en charge des malades et soutenir différents projets en lien avec ces problématiques.

Cette 2e réunion du comité de direction de la filière s’est déroulée comme la première dans un climat détendu et très constructif. La place des associations étant la même que celle des autres partenaires autour de la table. Chacun étant respectueux du point de vue de l’autre.

Une bonne nouvelle est l’arrivée de la chargée de projets qui s’appelle Anne Deglaire avec qui nous avons déjà d’excellentes relations ce qui facilitera grandement les collaborations. Elle va avoir pour mission d’épauler le comité de direction et d’apporter ses compétences professionnelles pour permettre l’aboutissement des projets.

Le gros de l’ordre du jour de la réunion du jour a tourné autour de l’organisation de la journée nationale de la filière qui aura lieu le Lundi 13 avril de 10 h à 17 h à Paris. Ce sera un moment important pour participer activement à la filière en exprimant les attentes, préoccupations des associations de malades…

Pour le moment, il n’existe pas encore de site internet sur la filière mais cela va être l’une des missions prioritaires de Anne Deglaire dans les semaines et mois à venir.