C’est autour d’un ordre du jour très complet que les bénévoles du conseil d’administration de Hypophosphatasie Europe se sont réunis samedi 19 mars 2016. Comme toujours la bonne humeur était de la partie même si le travail aura été une fois de plus très sérieux.

A l’ordre du jour : l’actualité de l’association, un état des lieux du travail mené avec les filières nationales de santé maladies rares, le bilan des dernières actions menées notamment durant le festival Compli’Cité , la préparation du tournoi de golf de l’Hypo Cup, les dossiers de demande de financement à monter.

Suite à l’avis favorable émis par le conseil scientifique international de l’association et à l’étude détaillée du projet par le conseil administration, Hypophosphatasie Europe co-financera un projet de recherche porté par le Pr. David MAGNE (Lyon). Ce projet sera soutenu à hauteur de 15 000 € par l’association. Nous aurons l’occasion d’y revenir dans un prochain article.

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