Sur la sollicitation d’ALEXION France dans le cadre de la Journée mondiale de l’hypophosphatasie du 30 octobre 2020, Nadège Rallu-Planchais, Présidente d’Hypophosphatasie Europe a témoigné, en visioconférence et en direct live, de son parcours de maman d’un enfant touché par la maladie auprès des quarante-huit salariés et consultants présents connectés (sur la soixantaine que compte l’entreprise).

Pour mémoire, le laboratoire américain ALEXION est le développeur et le fournisseur exclusif du Strensiq, premier traitement par substitution enzymatique commercialisé depuis janvier 2018 et aujourd’hui mis à la disposition de certains malades atteints de formes très sévères à sévères d’hypophosphatasie, dont le jeune fils de Nadège, Enzo (cinq ans), traité depuis sa naissance.

Pendant près d’une heure, la présidente s’est pliée au jeu des questions / réponses et a tenté d’expliquer au mieux, et sans doute avec beaucoup d’émotion, son vécu et son ressenti de maman ainsi que les difficultés rencontrées au quotidien, notamment dans la prise en charge médicale et thérapeutique de son fils. Les questions posées étaient les suivantes :

• - Comment va Enzo ?
• - Comment s’est passée votre grossesse ?
• - Quand le diagnostic a-t-il été posé ?
• - Pouvez-vous décrire les premiers mois de la vie d’Enzo ? Quel a été votre quotidien ? De quel soutien avez-vous pu bénéficier ?
• - À quel moment avez-vous eu connaissance de l’existence de l’association Hypophosphatasie Europe et pourquoi avoir souhaité en devenir la présidente, fin 2019 ?
• - Pouvez-vous présenter l’association, son combat, ses actions ?
• - Quels conseils donneriez-vous à de jeunes parents qui découvrent le diagnostic d’hypophosphatasie chez leur enfant ?
• - Avec le recul, qu’auriez-vous fait différemment ?
• - Qu’en est-il de la prise en charge médicale en dehors des centres de référence nationaux ?

Considérant l’audience privilégiée qui lui était ainsi offerte, la Présidente en a profité pour remonter le caractère douloureux des injections et sensibiliser les personnes présentes au fait que la prise en charge des malades, en dehors des centres de référence, restait compliquée. À l’évocation de ses propos, elle a pu constater que celles-ci semblaient être à l’écoute et prêtes à travailler de concert avec les différents acteurs concernés pour tenter d’améliorer le quotidien des malades.

À l’issue de cette visioconférence, les personnes connectées auront compris que la vie d’un malade atteint d’une maladie génétique rare en général, et d’hypophosphatasie en particulier, et de sa famille, n’était pas toujours un long fleuve tranquille. D’ailleurs, la chargée de communication d’Alexion a, depuis, fait parvenir le message suivant :

« Un énorme merci à vous ! Nous avons tous été très émus par votre témoignage sincère et humble. J’ai reçu de nombreux messages de mes collègues qui sont sous le coup de l’émotion. Ils vous remercient chaleureusement de nous avoir donné de votre temps dans une vie bien remplie et « compliquée ». Nous sommes impressionnés par votre énergie, votre résilience et votre engagement associatif. Une vraie leçon de vie ! »

Un temps, certes précieux, mais dont le partage est toujours pertinent et enrichissant, dès lors qu’il s’agit d’informer et de sensibiliser aux combats de l’association !