Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

SUPER MÉGA JOYEUX ANNIVERSAIRE : 10 ANS DÉJÀ !

A l’issue du lancement officiel de Rarenet, mercredi 7 décembre 2016,  Hypophosphatasie Europe a eu le plaisir de se joindre à la manifestation pour fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le...
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IL EST ENCORE TOUT PETIT MAIS DÉJÀ UN SUPER HÉROS

Après Corinne, Marc, Flore, Fabrice, Florian, Alex et tous les autres, c’est le p’tit Enzo qui témoigne sur notre site dédié aux récits de vie. Il est déjà sacrément courageux ce p’tit bout de chou et ses supers parents aussi ! > Découvrez ici le témoignage...
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BONNE NOUVELLE : STRENSIQ, C’EST SON NOM !

David Hallal, Chief Executive Officer d’Alexion a déclaré lors de sa conférence de presse du mercredi 6 mai 2015 « avec une forte croissance en cours dans Soliris (*) dans le monde entier, et les lancements mondiaux de Strensiq (**) et Kanuma (***) prévus en...
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IL Y A ENCORE DU BOULOT… SOUTENEZ-NOUS !

« Bonjour, Je vous remercie de me répondre et de vous intéresser à mon cas. Je viens d’être diagnostiquée à l’âge de 51 ans, après 35 ans d’errance diagnostique et 12 fractures dont la plupart ont touché mes membres inférieurs… » ....
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