Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

LES ACTEURS DE LA FILIÈRE OSCAR EN MARCHE POUR 2015

Lundi 13 avril, à IMAGINE, Institut des maladies génétiques (Paris XVe), ce sont près de 120 personnes qui ont participé à la première rencontre nationale de la Filière OSCAR (Os-Cartilage-Reins) dont dépend l’hypophosphatasie. Récemment créée dans le cadre du Plan National...
Lire la suite →

2013 – 10e PARTICIPATION AU MARCHÉ AUX PUCES DE RIEDISHEIM

UNE ACTION BIEN ARROSÉE ! Malgré la pluie, le vent et la gèle qui ont fortement perturbé cette année la vente au marché aux puces de Riedisheim (7 et 8 septembre 2013), les bénévoles sont heureux d’avoir pu récolter, après ces nombreux efforts, 412 € pour la...
Lire la suite →

2012 – RELECTURE DU LIVRE

Toute dernière relecture du livre « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué ».
Lire la suite →

2012 – 9e PARTICIPATION AU MARCHÉ AUX PUCES

Pour la 9e année consécutive nos bénévoles sont comme chaque année présents sur le marché aux puces de Riedisheim dès les premiers jours du mois de septembre. Faut-il le rappeler ? Participer à ce marché aux puces a été l’une des premières actions menées, dès la création de...
Lire la suite →