Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

VISIOCONFERENCE HYPOPHOSPHATASIE

Un nouveau webinaire très intéressant consacré à l’hypophosphatasie s’est tenu le 15 avril dernier, organisé à l’initiative des centres de référence de l’hôpital Cochin « Maladies osseuses constitutionnelles » et « Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore ». Le...
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POUR MIEUX ACCOMPAGNER LES MALADES ET LEUR FAMILLE

La présidente d’Hypophosphatasie Europe a des contacts réguliers avec les malades et leur famille. Elle se rend aussi disponible que possible pour remplir ce rôle avec cœur et engagement. Etant une bénévole et une maman d’un enfant qui souffre d’Hypophosphatasie, elle ne...
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MANIFESTATION : COURSE DES HEROS 2021

Pour cette dernière participation, seuls deux participants sur la ligne de départ cette année pour une Course des héros qui peine à trouver ses volontaires. Il faut dire que la situation était encore un peu confuse, et que l’évènement fut pour nous un peu à l’image de l’année :...
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MANIFESTATION : QUEL PLAISIR DE VOUS AVOIR RETROUVÉS À LA BOURSE’HYPO !

Enfin une manifestation « en vrai », avec du monde, beaucoup de monde (en respectant ce qu’il fallait respecter). La Bourse’Hypo a été une réussite ! De nombreux acheteurs pour les vêtements et jouets qu’avaient soigneusement préparés les bénévoles. Une ambiance très festive,...
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