Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

4e RENCONTRE NATIONALE DE LA FILIERE TETECOU

Le 12 octobre dernier, tous les acteurs de la Filière TETECOU se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, sous la supervision du Pr Vincent Couloigner, nouvel animateur en remplacement du Pr Vasquez. Hypophosphatasie Europe y était représentée. L’occasion de faire...
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AMATEURS DE BD : ON VOUS ATTEND !

A l’occasion de notre 7e vente de livres d’occasion organisée du 17 au 25 novembre, en l’Eglise de garnison à Huningue (68300) au profit de la recherche contre l’hypophosphatasie, un arrivage exceptionnel de 400 bandes-dessinées vous attend, au prix unique...
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LE 3e PLAN NATIONAL MALADIES RARES EST NÉ !

Grâce à la mobilisation sans faille des associations de patients, la France a été le premier pays en Europe à se doter d’un premier Plan National de Santé Publique Maladies rares (2005-2008) et d’un second Plan (2011 – 2016) qui ont permis des avancées significatives pour la...
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MAIS QU’EST-CE QUI FAIT COURIR NADÈGE ?

A l’instar des coureurs du Tour de France, Nadège a entrepris, depuis le mois de juin 2018, un périple géographique au cours duquel elle va à la rencontre de la population pour donner plus de visibilité à l’hypophosphatasie. Pourquoi cette démarche ? C’est que le destin de cette...
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