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RARENET => VERS UNE NOUVELLE AVENTURE ?

Souvenez-vous en 2012, l’association Hypophosphatasie Europe soutenait le dépôt d’un dossier de financement intitulé « A27 Manifestations bucco-dentaires des maladies rares » dans le cadre du programme européen INTERREG IV Rhin Supérieur. Ce projet a été retenu et vient de se clôturer au mois de juin dernier avec un bilan très positif et dans une belle dynamique collective des deux côtés du Rhin.

 

=> Rétrospective en images de la journée de clôture 

Coordonné par le Pr Agnès Bloch- Zupan (Université de Strasbourg – Faculté dentaire), tous les partenaires ont eu envie de poursuivre cette élan en proposant un nouveau dossier du programme INTERREG V Rhin supérieur. Le dossier de candidature vient d’être clôturé et l’association a envoyé un courrier de soutien pour devenir partenaire associé de ce nouveau projet intitulé pour le moment RARENET - Un réseau trinational pour l’enseignement, l’étude et la prise en charge de maladies complexes et rares dans le Rhin supérieur. Toujours piloté par le Pr Agnès Bloch-Zupan, ce projet s’il venait à se concrétiser, il permettrait de concevoir des formations et modalités d’échanges de savoir innovantes pour renforcer l’acquisition des compétences médicales et techniques au niveau transfrontalier au bénéfice des personnes atteintes de maladies rares. Concrètement, il s’agirait de mettre en place  différentes actions de formation étayées par des outils innovants et pointus.

Tout le monde croise des doigts !

  1. Josette.URSPRUNG Reply

    Encore une belle initiative !La présidente du conseil scientifique de notre association , Agnès , a toujours des idées et de l’énergie pour agir afin d’améliorer la connaissance des maladies rares !
    Je souhaite que ce projet aboutisse car tout ce qui peut être positif pour la compréhension des maladies et la prise en charge des patients ne peut que satisfaire les malades et leurs familles !
    La route continue amenant vers de jours meilleurs!
    Josette (maman de malade et bénévole de l’association)

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