A l’issue du lancement officiel de Rarenet, mercredi 7 décembre 2016,  Hypophosphatasie Europe a eu le plaisir de se joindre à la manifestation pour fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le Professeur Marie-Cécile Manière (Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg).

Le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis de structurer en France l’organisation de l’offre de soins  pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Pour parvenir à cet objectif, il a mis en place progressivement une labellisation de centres de référence avec son réseau de centres de compétences régionaux.

Hypophosphatasie Europe a toujours été aux côtés du Pr Marie-Cécile Manière, tant les enjeux dentaires sont importants dans de nombreuses maladies rares. L’association avait soutenu en 2006 le dossier de candidature pour sa labellisation pour le Ministère de la santé.

Depuis ce centre dispense quotidiennement une activité de génétique bucco-dentaire peu connue en France et optimise la prise en charge bucco-dentaire des patients et familles concernés. Les praticiens du centre de référence assurent à la fois le diagnostic et la prise en charge clinique des malformations bucco-dentaires aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte, et donnent aussi des avis à distance (aide au diagnostic, orientation des patients, conseils thérapeutiques).

Le centre de référence assure la coordination d’une équipe multi-disciplinaire (odontologistes, spécialistes en orthopédie dento-faciale, chirurgiens maxillo-faciaux, généticiens, pédiatres, dermatologues…), centralisant ainsi les données diagnostiques et thérapeutiques pour chaque patient.

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