JOURNÉE INTERNATIONALE MALADIES RARES 2015
Le thème retenu pour la 8e Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien.
Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.
Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !
Puisse cette journée éclairer le monde sur la nécessité d’avancer encore plus loin et encore plus vite sur la connaissance des maladies rares et sur l’urgence de trouver, pour les malades concernés et leurs familles, des solutions thérapeutiques permettant à ceux-ci de mieux vivre au quotidien.
Mais il est clair que la recherche et la médecine ne sauraient avancer efficacement sans une ambition politique affirmée de tout faire (en y mettant les moyens humains, techniques, logistiques et financiers) pour éradiquer un plus grand nombre de ces maladies qui, potentiellement, peuvent nous concerner tous ! Patricia.