Dans le cadre des festivités du 10e anniversaire de l’association, plusieurs personnes ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.

Josette Ursprung (Alsace), maman du Président de l’association, a acceptée de répondre à nos questions :

Josette, comment vis-tu cet anniversaire ? Par rapport au moment de la création, le 5 mai 2004, est-ce que tu imaginais que l’association fêterait ses dix ans ?
Non, pas du tout…

C’était difficile de se projeter si loin ?
Oui. Je ne pensais pas que cela pouvait prendre autant d’envergure. Je ne pensais pas que cela pouvait devenir quelque chose d’aussi grand, d’aussi connu, d’aussi important. Et que cela aille si vite en fait. Je n’avais pas vu une telle évolution !. Je voyais quelque chose de plus simple : essayer de faire de la communication par exemple, mais je croyais que cela prendrait beaucoup plus de temps !. Que ce serait beaucoup plus long, oui.

Si tu avais trois choses à retenir de ces dix ans qui ont passé, quelles seraient-elles ?
Il y a eu une grande évolution au niveau des connaissances sur la maladie, on a beaucoup élargi les contacts avec les scientifiques, les chercheurs grâce aux colloques entre autres, …

Si c’était à refaire, tu le referais ?
Oui, oui… Surtout en sachant les résultats que cela donne et l’évolution que cela a eue, et à laquelle je n’aurais pas crûe au départ. Oui, en sachant ça, je recommencerai. Parce que je ne vois que du positif.

Et ton action, en tant que bénévole au sein de l’association, qu’est-ce que cela t’apporte ?
Déjà, beaucoup de contacts humains et puis, cela élargit l’esprit au niveau de la connaissance de la maladie. On a des contacts avec les malades, donc, forcément on apprend à connaître comme c’est difficile quand on a une maladie grave, surtout en plus quand elle est rare.
Je me suis fait aussi beaucoup d’amis parmi les bénévoles. C’est sûr, cela apporte une vie sociale (je suis retraitée). J’apprends à aller vers les autres, ce que je ne fais pas facilement ! donc cela me fait aussi évoluer. Et, au niveau de la médecine, j’y apporte encore plus d’intérêt qu’avant.

Quels sont tes espoirs pour les années à venir ?
L’arrivée d’un médicament, forcément !. C’est le but de notre action ! On l’espère pour tous les malades. Oui, l’espoir d’un traitement avant tout.