IL Y A ENCORE DU BOULOT… SOUTENEZ-NOUS !
« Bonjour,
Je vous remercie de me répondre et de vous intéresser à mon cas. Je viens d’être diagnostiquée à l’âge de 51 ans, après 35 ans d’errance diagnostique et 12 fractures dont la plupart ont touché mes membres inférieurs… »
Je vous remercie de me répondre et de vous intéresser à mon cas. Je viens d’être diagnostiquée à l’âge de 51 ans, après 35 ans d’errance diagnostique et 12 fractures dont la plupart ont touché mes membres inférieurs… »
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Voici comment débute l’email d’Isabelle qu’elle a envoyé hier… Un témoignage émouvant qui vient renforcer les convictions de l’association au sujet de l’errance diagnostique qui touche encore trop de malades atteints d’hypophosphatasie. Cette douloureuse réalité justifie l’implication sans faille de l’association dans plusieurs projets, actuellement en cours de développement avec plusieurs partenaires, pour mieux accompagner les malades et leurs familles.
Courage, ces dernières années, les choses ont tout de même progressé très positivement dans les domaines médical et scientifique, même s’il reste encore beaucoup à faire !
Si vous aussi, vous êtes concerné de près ou de loin par l’hypophosphatasie, faites vous connaître de l’association ! Votre soutien sera précieux pour appuyer notre combat commun contre cette maladie rare.
Bonjour Isabelle,
Je m’appelle Michel, j’ai cette maladie ainsi que mon frère jumeau et ma soeur. Je te conseille de faire de la piscine ainsi que des cures. J’ai retrouvé de la musculation qui me fait bouger un peu plus. J’ai toujours des douleurs dans le dos et les jambes de travers.
Michel