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9e Journée internationale maladies rares ■ Lun. 29/02/2016 ■  Hall d’entrée du bâtiment Laennec de l’Hôpital Necker à Paris. Hypophosphatasie Europe a participé à la tenue d’un stand d’information et de sensibilisation avec de nombreuses autres associations de malades ainsi... Lire la suite →

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le conseil consultatif des malades de Soft Bones (Fondation aux États-Unis) vient d’officialiser sa nouvelle mascotte. Comme l’avait fait Hypophosphatasie Europe il y a 5 ans, il vient en effet d... Lire la suite →

Le 26 novembre 2015, nous lancions un appel aux tricoteuses :  L’hiver approche et les grands froids polaires s’abattent sur notre pays en ce moment… Notre petite mascotte, habituée aux belles chaleurs commence à se geler les oreilles…  Peut-être... Lire la suite →

Dans le cadre de la 9e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, le président de l’association Hypophosphatasie Europe s’est emparé du slogan 2016  ENSEMBLE, FAISONS ENTENDRE LA VOIX DES MALADES pour répondre à un interview aux Dernières Nouvelles... Lire la suite →