Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

3e JOURNEE NATIONALE DE LA FILIERE OSCAR

Le 5 octobre dernier se tenait à l’Institut Imagine (Paris XIV) la 3e rencontre nationale de la Filière OSCAR à laquelle près de 120 personnes ont participé, dont notre association. Etaient inscrits à l’ordre du jour :   1/ Une présentation de Sylvie Escallon...
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4e RENCONTRE NATIONALE DE LA FILIERE TETECOU

Le 12 octobre dernier, tous les acteurs de la Filière TETECOU se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, sous la supervision du Pr Vincent Couloigner, nouvel animateur en remplacement du Pr Vasquez. Hypophosphatasie Europe y était représentée. L’occasion de faire...
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AMATEURS DE BD : ON VOUS ATTEND !

A l’occasion de notre 7e vente de livres d’occasion organisée du 17 au 25 novembre, en l’Eglise de garnison à Huningue (68300) au profit de la recherche contre l’hypophosphatasie, un arrivage exceptionnel de 400 bandes-dessinées vous attend, au prix unique...
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LE 3e PLAN NATIONAL MALADIES RARES EST NÉ !

Grâce à la mobilisation sans faille des associations de patients, la France a été le premier pays en Europe à se doter d’un premier Plan National de Santé Publique Maladies rares (2005-2008) et d’un second Plan (2011 – 2016) qui ont permis des avancées significatives pour la...
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