Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

UN CONSEIL D’ADMINISTRATION TRÈS RICHE, COMME TOUJOURS !

C’est autour d’un ordre du jour très complet que les bénévoles du conseil d’administration de Hypophosphatasie Europe se sont réunis samedi 19 mars 2016. Comme toujours la bonne humeur était de la partie même si le travail aura été une fois de plus très sérieux....
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PRESTATIONS NON REMBOURSÉES ? RÉAGISSEZ !

Un état des lieux est actuellement en cours dans les deux filières nationales de soins qui concernent l’hypophosphatasie : Filière TETECOU et Filière OSCAR. Afin de mieux comprendre le quotidien des malades et leurs difficultés, elles nous ont sollicités pour faire suivre...
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