Vendredi 2 octobre 2015, de 10 h à 13 h s’est tenue la première rencontre des associations organisée sous l’égide de la Filière Malformations Rares, Tête, Cou, Dents (TETECOU), à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris, animée par le Pr Marie-Paule Vasquez (animatrice de la filière) et François Lecardonnel (chef de projet). Étaient également présents les responsables des six centres de référence Maladies Rares, acteurs de la filière ainsi que la Direction Générale de l’Alliance Maladies Rares.

Sur les 19 associations de patients invitées, 12 associations étaient physiquement représentées dont Hypophosphatasie Europe.

A l’ordre du jour : présentation des missions de la Filière, des rôles des Centres de Référence Maladies Rares et Centres de Compétence Maladies Rares ; de l’organisation et du fonctionnement de la filière ; et du plan d’actions pluriannuel envisagé sur trois ans (défini malheureusement sans concertation préalable avec les associations de malades et dont le financement final doit être décidé par la Direction Général de l’Offre de Soins le 6 octobre prochain).

Dans ce fonctionnement, considérant que les associations sont des « experts d’expérience », celles-ci ont été sollicitées pour désigner trois de leurs représentants au comité de pilotage de la filière, ainsi que des personnes intéressées pour intégrer les cellules opérationnelles de la filière sur les thématiques suivantes : « Recommandations » ; « Recherche & Bases de données » ; « Formation » ; « Médico-Social & Associations » et « Europe & International ». D’ores et déjà, Steve Ursprung, Président de l’association a exprimé le souhait d’intégrer la cellule Recherche et Bases de données.

Les associations auront donc la mission essentielle de remonter du terrain (et donc des familles et patients concernés) les problèmes rencontrés dans les Centres de Référence et de Compétence, les réseaux médicaux et paramédicaux de proximité et autres structures institutionnelles (type MDPH, ARS…) en vue de proposer des axes d’amélioration des fonctionnements de ceux-ci.

Hypophosphatasie Europe se réjouit de voir enfin les associations associées concrètement dans le processus de fonctionnement de la filière TETECOU, mise en place il y a un an et de la volonté manifestée par tous les acteurs présents pour faire avancer la prise en charge des pathologies concernées.