Après la mise en place officielle des filières de santé « maladies rares » par le Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes dans le courant de l’automne 2014, la concertation et le travail en commun ont déjà commencé au sein de la filière OSCAR, supervisée par le Pr Valérie Cormier-Daire de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de Paris.

Rappelons, en préambule, que la filière OSCAR (pour Os-Calcium-/ Cartilage-Rein) réunit en son sein deux des trois Centres de Référence nationaux qui prennent en charge l’hypophosphatasie (Maladies Osseuses Constitutionnelles à Paris et métabolisme du calcium et du phosphore à Bicêtre) ainsi que les centres de compétences qui y sont attachés et le laboratoire de diagnostic du professeur Etienne Mornet.

Après avoir contribué à l’élaboration et la rédaction du cahier des charges de la filière, c’est le 26 novembre 2014 que Steve Ursprung, représentant Hypophosphatasie Europe, a pris place autour de la table, avec tous les autres partenaires concernés, pour la première réunion de coordination et de concertation de la filière, à l’issue de laquelle il s’est réjoui de l’excellent climat de collaboration et d’implication qui y régnait… Depuis le travail se poursuit.

Aux côtés de l’association de l’Ostéogenèse imparfaite, il n’a, néanmoins, pas manqué de faire entendre les attentes des patients, en ce qui concerne notamment la diminution de l’errance diagnostique et l’accès plus rapide à un diagnostic de confirmation, la nécessité d’une information plus efficiente en direction des médecins et autres soignants, la mise en œuvre plus active des banques de données et registres existants…

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