Le travail d’information et de concertation a également officiellement commencé au sein de la filière FIRENDO (pour Filière Maladies Endocriniennes Rares) avec l’organisation, le 11 décembre 2014, de la première journée annuelle de la filière tenue au sein de la faculté de l’Hôpital Cochin, à Paris. Hypophosphatasie Europe y était !

En effet, sous l’égide du Pr Jérôme Berthelat, animateur de la filière, qui a présenté, en préambule, l’organisation et le fonctionnement de la filière, ce sont près d’une centaine de personnes qui ont été réunies et ont suivi avec intérêt la quinzaine d’exposés et de présentations qui étaient programmés, afin de partager l’information disponible sur le sujet, mais aussi afin de valoriser les expériences positives qui ont d’ores et déjà été menées au sein de telle ou telle structure hospitalière ou médico-sociale.

Ainsi FIRENDO regroupe-t-elle 186 pathologies rares assemblées en 6 groupes distincts : maladies rares de la croissance ; pathologies rares de la réceptivité hormonale ; pathologies gynécologiques rares (PGR); maladies rares de la surrénale ; anomalies du développement génital (DSD) ; maladies rares d’origine hypophysaire (DEPHY). Elle compte, à ce jour, 114 acteurs dont 4 sociétés savantes, 18 unités de recherche, 37 laboratoires de diagnostic, 24 associations de patients, 23 centres de compétences et 6 Centres de Référence nationaux.

Les objectifs prioritaires de la filière ont été répartis en 12 axes de travail ou « missions » sur lesquels il a été demandé aux acteurs présents de se positionner. Conformément à son habitude, Hypophosphasie Europe entend apporter sa pièce à l’édifice et a confirmé sa présence et sa participation, en la personne de Steve Ursprung, président, à l’un des groupes de travail.

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