Le 29 Février 2016, les personnes vivant avec ou affectées par une maladie rare, les association de malades, les politiciens, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs et les industriels se réuniront par solidarité pour sensibiliser le public aux maladies rares.

L’année 2016 marquera la 9e édition de ce mouvement initié par les malades. Des milliers d’événements seront organisés sur les 5 continents pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles de s’exprimer et de témoigner.

EURORDIS s’associe à un réseau de 37 organisations de patients nationales pour inviter malades, familles, associations de malades, soignants, professionnels de santé, décideurs, industries, chercheurs et toute personne concernée à attirer l’attention sur les maladies rares.

Pour 2016, le thème choisi, La voix des malades, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

Le slogan de l’année 2016, Ensemble, faisons entendre la voix des malades, s’adresse quant à lui à un public élargi. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas atteints ou pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.

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Hypophosphatasie Europe sera présente à Paris pour marquer son attachement au travail mené par les très nombreux professionnels qui œuvrent à la prise en charge des malades et aux chercheurs qui font avancer les connaissances sur les maladies rares.

Les 6 filières santé maladies rares représentées à Necker ont décidé d’organiser une action commune à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. L’idée est de présenter l’existence et les missions des filières dans le hall du bâtiment LAENNEC, un endroit de fort passage au cœur de l’hôpital. Notre associations y sera.

L’après-midi Hypophosphatasie Europe participera à l’animation de la 1re Journée des association de la filière OSCAR. Rappelons que Steve Ursprung, Président de l’association, est l’un des deux responsables associatifs a siéger au comité de direction national pour faire entendre la voix des malades.  L’objectif de l’après-midi est de faire connaissance et de faire émerger des préoccupations communes ou des projets à mettre en oeuvre.