Tous ensemble, luttons contre l'hypophosphatasie... maladie rare parmi les rares...

1er ATELIER HYPO D’INFORMATION

30 nov 2017 - 01 déc 2017 | 02:00 - 02:00

Jeudi 30 novembre, de 14 h à 17 h 30 : 1er atelier d’information pour les malades atteints d’hypophosphatasie organisés par le Centre de Référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate se tiendra à l’Hôpital Cochin (Paris 14e).

Les présentations orales seront très intéressantes !

Au programme :

  • L’hypophosphatasie, une maladie génétique : quelle transmission ? (E. Mornet)
  • L’hypophosphatasie chez l’enfant (A. Linglart)
  • L’hypophosphatasie et les dents (M. Biosse-Duplan)
  • L’hypophosphatasie et l’os (C. Roux)
  • L’implication du patient dans sa maladie (S. Ursprung)

et beaucoup de moment d’échanges.

Un hébergement pour la nuit du jeudi au vendredi sera possible au sein de l’hôpital (gratuit pour les malades). Le lendemain matin (vendredi 1er novembre), chaque malade bénéficiera individuellement d’une consultation pluridisciplinaire (dentiste, rhumatologue, pédiatre, kinésithérapeute, diététicien).

► Les personnes intéressées doivent s’inscrire avant le 30 octobre 2017 (nombre de places limité) auprès du Dr A. Salcion : axelle.salcion@aphp.fr ou 01.58.41.26.17.

Pensez à vous munir de vos documents médicaux (radios et examens biologiques même très anciens).