Hypophosphatasie Europe soutient et participe depuis 3 ans au projet transfrontalier intitulé « Manifestations bucco-dentaires des maladies rares » : du laboratoire au lit du patient. Ce projet coordonné par le Pr. Agnès Bloch-Zupan, vise à favoriser la connaissance, le diagnostic et la prise en charge des pathologies buccales et dentaires des patients atteints d’une maladie rare.

Il est le fruit de la collaboration de structures universitaires, hospitalières et de laboratoires de recherche français et allemands de Strasbourg, Fribourg et Heidelberg, et de partenaires associatifs (Hypophosphatasie Europe et le Groupement odonto-stomatologique de la région rhénane supérieure).

Il a identifié et caractérisé une cohorte de 1500 patients, réalisé le diagnostic génétique de maladies rares pour plus de 200 patients grâce à la conception d’outils spécifiques de recherche et de séquençage. Une base de données (D[4]/phenodent) regroupant les informations familiales, médicales et en trois langues est mise à disposition des partenaires du projet et des professionnels de santé.

La sensibilisation des professionnels et du grand public a été assurée par 15 articles dans des revues scientifiques et la participation à 70 événements destinés aux professionnels de santé, aux scientifiques et au grand public.

Ce projet, cofinancé par le Fonds Européen de développement régional de l’Union européenne (FEDER dans le cadre du programme INTERREG IV Rhin supérieur, a également été lauréat de l’Offensive Sciences de la Région Métropolitaine Trinationale du Rhin Supérieur. Cette initiative, lancée en 2011 par les Länder allemands du Bade-Wurtemberg et de Rhénanie-Palatinat et la Région Alsace avait pour but de promouvoir la coopération transfrontalière dans l’espace du Rhin Supérieur dans les domaines de la recherche et de l’innovation.

Hypophophosphatasie Europe a bien entendu participé à la journée de clôture de ce beau projet transfrontalier  le 17 juin 2015 :

• 9h – 11h30 : 6e Consortium Meeting avec l’ensemble des partenaires du projet dont l’association
• 12h-14h : Lunch conférence avec animation par Steve Ursprung (président de l’association) avec le Pr. Agnès Bloch-Zupan, d’une table « association-hypophosphatasie »
• 15h-17h30 : Cérémonie de clôture du projet et présentation des résultats en présence des représentants de la Faculté dentaire, l’Euror, des Hopitaux Universitaires de Strasbourg, pays du Bade-Wurtenberg et du Conseil Régional d’Alsace. À noter la prise de parole à la fin de cette cérémonie de Steve Ursprung (président de l’association) pour exprimer toute sa satisfaction sur les résultats obtenus et le soutien de l’association pour le dépôt d’un nouveau projet INTERREG V !  En effet, les envies et projets ne manquent pas dans le domaine des maladies rares ayant des manifestations bucco-dentaires !