ENTRETIEN EXCLUSIF AVEC LE PR AGNÈS BLOCH-ZUPAN
Dans le cadre des festivités du 10ème anniversaire de l’association, plusieurs personnalités ont été contactées pour réaliser un bilan de l’action menée par Hypophosphatasie Europe.
Le professeur Agnès Bloch-Zupan, Président du Conseil Scientifique Internationale de l’association a accepté de répondre à nos questions :
Je trouve ça extraordinaire d’abord de voir déjà que dix ans se sont écoulés. De voir les progrès accomplis durant ces dix années, de voir la dynamique qui a été mise en œuvre. Et puis, de voir défiler tous ces événements (les petits événements, les grands événements) l’implication des volontaires, des bénévoles, la mobilisation de la communauté scientifique, des professionnels de santé. Tout ça entraîné par une dynamique et un tourbillon et on voit bien que, finalement, cela s’emballe et que ça profite à tout le monde. Donc, c’est beaucoup de plaisir de regarder en arrière.
Au départ, quand j’ai accepté la présidence du conseil scientifique, je me demandais ce que j’allais pouvoir faire, et comment j’allais pouvoir être utile à l’association et finalement, en faisant plein de petites choses et en les additionnant les unes avec les autres, vraiment je pense que, collectivement, tout le monde a contribué à faire avancer les connaissances et à servir le malade.
Dix ans, c’est long. C’est passé très vite, on ne se rend pas compte du temps qui passe. On ne se voit pas changer, évoluer, grandir. Les photos, les souvenirs, les vidéos le rappellent et en même temps c’est beaucoup de bonheur.
Quand vous avez intégré le conseil scientifique en 2005, est-ce que vous imaginiez pouvoir être là pour fêter les dix ans de l’association à l’époque ?
Non, je crois que je n’étais pas capable de me projeter dans le temps, dans la durée, dans la fidélité, dans les amitiés nouées, dans les relations interpersonnelles créées qui contribuent bien évidemment à cette proximité, à cette envie de « faire ensemble » qui est une richesse et qui permet à l’association et à nous, professionnels de santé, de continuer dans notre travail, d’avoir envie, et puis de se battre aux côtés de l’association pour que les conditions de prise en charge s’améliorent, pour aller vers l’accès au traitement, pour avoir la possibilité d’être en contact avec d’autres pistes thérapeutiques.
Ce sont des choses qui se mettent en place et qui continuent. C’est un chemin qui se trace.
Si vous deviez retenir que trois choses sur les années au sein de l’association jusqu’à présent, ce seraient lesquelles ?
La gentillesse, l’amitié, la tonicité, l’énergie de Steve URSPRUNG. C’est lui le moteur et on a envie de l’accompagner.
Et en termes d’événements ?
Les colloques qui ont été organisés par l’association. Des colloques scientifiques de haut niveau qui ont véritablement permis aux chercheurs, aux cliniciens de se rencontrer et d’avancer ensemble dans la même direction. C’est toujours intéressant quand les gens se rencontrent. Finalement, ils collaborent pour un objectif commun et ils ne sont plus en compétition. Ils apprennent à se connaître et à cumuler leurs forces, et ça c’est possible quand la communauté scientifique se rapproche, que les gens apprennent à se connaître. Et très certainement, ces deux colloques ont permis ça. De nouer ces contacts, ces amitiés.
Qu’espérez-vous des dix prochaines années ?
Qu’elles soient aussi riches que celles qui viennent de s’écouler. Et que, dix ans après, on puisse se retourner et regarder et avoir l’impression d’avoir été aussi utile et d’avoir pu contribuer à l’amélioration de la prise en charge des malades.
Vous pensez que le traitement sera là ?
Le ou les traitements seront certainement là. On le voit. Des premiers essais thérapeutiques cliniques ont débuté en France, là, vraiment récemment. Cela va se poursuivre. Cela ne sera sans doute pas linéaire, mais un traitement, plusieurs traitements seront certainement disponibles. Et, les connaissances vont progresser. Il y aura peut-être d’autres pistes.
Oui, on entre là vraiment dans une phase de traitements, de thérapies utiles aux malades.
Steve URSPRUNG, Président de l’association et
Pr. Agnès BLOCH-ZUPAN, Présidente du Conseil Scientifique International
Agnès ,cet anniversaire me donne l’opportunité de te remercier très chaleureusement pour ton engagement auprès de Steve et de toute l’équipe d’Hypo ! Ton sourire ,ta gentillesse et ta proximité nous encouragent tous ! On sait combien tu oeuvres au coté de l’association pour que des projets deviennent réalité et qu’un jour l’hypophophatasie ne soit plus une maladie orpheline !
Très cordialement !
Josette (bénévole et maman de malade)
Merci
Amities
Agnes