TOUS AVEC ENZO POUR UNE VIE SANS SONDE
Enzo est un petit garçon atteint de la forme sévère de l’hypophosphatasie et qui est membre de notre association. Grâce à son énergie, à son enthousiasme et au tout nouveau traitement par remplacement enzymatique, il a survécu à un début de vie bien chaotique.
Quasiment dès sa naissance, il a subi une trachéotomie (opération chirurgicale consistant à pratiquer une petite incision dans la trachée artère, sous le larynx et à poser un petit tube) pour lui permettre de respirer correctement. Les voies orales étant ainsi obstruées par cet appareillage indispensable à sa survie, il a fallu, à l’époque, également lui poser une sonde reliée à l’estomac (appelée gastrotomie), seul moyen possible pour pouvoir le nourrir au quotidien.
Depuis, le traitement a fait son effet. L’état global d’Enzo continue doucement à s’améliorer mais, surtout, la trachéotomie a pu lui être enlevée puisqu’il parvient maintenant à respirer, naturellement, comme tout le monde.
Enzo va prochainement fêter ses deux ans et se réjouit de pouvoir souffler ses bougies. Malheureusement, il ne pourra pas manger son gâteau ! En effet, encore aujourd’hui, Enzo n’a aucune activité par la bouche (ni alimentation, ni sussions…) ayant, dans son développement sauté le stade oral et n’ayant donc pas conscience, à ce jour, de ce qu’il peut faire avec sa bouche.
Heureusement, rien n’est figé. Sa famille souhaite maintenant s’attaquer à ce dernier obstacle pour qu’Enzo puisse se nourrir normalement. Un établissement médical autrichien disposant d’un encadrement médical et psychologique très pointu s’est spécialisé sur cette problématique (via le développement de la thérapie NO TUBE).
La famille souhaite participer à un stage de 15 jours qui aura lieu fin septembre. Toute l’équipe médicale française qui s’occupe de lui à Paris est favorable à cette démarche.
Mais, un tel stage n’est malheureusement pas remboursé par la Sécurité Sociale et coûte 8.756 euros.
Une collecte est lancée par la famille > FAITES UN DON ICI
Il reste 15 jours pour donner quelques euros pour Enzo
D’avance, merci pour lui, merci pour eux !
BRAVO à ces parents qui sont prêts à tout pour que leur fils ENZO s’en sorte du mieux possible! Que de durs moments passés déjà et quel courage il a fallu pour qu’ENZO reste en vie ! Maintenant une grande étape à franchir:apprendre à s’alimenter sans sonde ! Cela paraît tellement naturel pour nous mais c’est une montagne à franchir pour ce petit garçon !!! et les moyens tellement spécifiques pour y arriver ! L’aider et l’encourager est une évidence !!! et on lui souhaite bonne chance et réussite pour tous les efforts qu’il fait pour lutter contre sa maladie et vivre ! Bisous à lui et sa famille !
Josette : maman de malade et membre de l’association Hypophophatasie Europe